Stichting Zeldzame Bloedziekten

Onze nieuwsbrief is weer verschenen met een update over het programma van de 2e Nationale Zeldzame Bloedziektendag (28 september 2024) en nog veel meer nieuws dat je niet mag missen!

Please sign the Open Letter! As a result of and informed by the planned sessions' aims of the 12th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) an Open Letter addressed to the European Commission has been put together, calling on the next European leaders to increase focus on the issues and needs of people with rare diseases and develop a comprehensive European Action Plan for Rare Diseases. Already more than 2,000 people have signed the open letter, which is fantastic but the more the better 🙂 The deadline is extended to 21st of July, so please sign the letter both as an individual and on behalf of your organisation! 🖋️https://lnkd.in/eWhwSv3R #ECRD2024 #RareDiseases #advocacy #policy

Zonder onderzoek minder kansen voor patiënten. Laat wetenschap werken ǀ deze boodschap is inmiddels al meer dan 500 keer door Nederlandse wetenschappers gedeeld op social media, met name LinkedIn. Het hoofdlijnenakkoord van het nieuwe kabinet geeft aan de komende jaren vele miljarden te willen bezuinigen op onderzoek en wetenschap. Dit gaat een forse impact hebben. Als patiëntenorganisatie delen wij deze oproep van harte!  Want uiteindelijk zijn patiënten de dupe van deze maatregel. En omdat er voor diagnostiek en behandeling van zeldzame (bloed)ziekten nog relatief weinig mogelijkheden zijn, vrezen wij dat hier de impact nog groter zal zijn dan op andere gebieden. Bezuinigingen in algemene zin zijn waarschijnlijk noodzakelijk, maar worden vaak ingegeven door winst op korte termijn. Als de aangekondigde bezuiniging op wetenschap wordt doorgevoerd, dan heeft dat op langere termijn een negatief effect op de kansen voor patiënten en de kwaliteit van onze gezondheidszorg. Dat mogen we niet laten gebeuren. Stop de bezuinigingen op wetenschap! #onderzoek #gezondheidszorg #laatwetenschapwerken #gezondheidszorg #zeldzameziekten #zeldzamebloedziekten NFU - Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra VSOP Patiëntenfederatie Nederland Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Ministerie van Economische Zaken en Klimaat Health~Holland Stichting Hematon OSCAR Nederland Patiëntenvereniging AAenPNH Hemochromatose vereniging Nederland (HVN) MPN Stichting Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Nederlandse Vereniging voor Hematologie

Meld je aan voor de Nationale Zeldzame Bloedziektendag. Op 28 september 2024 vindt de tweede editie van de Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats. Deze dag belooft een bron van kennis, inspiratie en herkenning te zijn. Je bent immers niet alleen! Wil je mensen ontmoeten met eenzelfde goedaardige zeldzame bloedziekte als jij, ervaringen uitwisselen en leren van deskundigen? Via de link in bijgaande flyer vind je op de website van Stichting Zeldzame Bloedziekten meer informatie over het programma en kun je je aanmelden. Er is ook een gevarieerd en aantrekkelijk jeugdprogramma waarvoor het terrein van de bijzondere locatie (50ǀ50 Hotel-en Congrescentrum Belmont in Ede) bijzonder geschikt is. Heb je vragen? Stel deze gerust via [email protected] #nationalezeldzamebloedziektendag #zeldzamebloedziekten #lotgenotencontact #sterkdoorsamenwerking

Vandaag is het Wereld Sikkelceldag! https://lnkd.in/dMXK479N.

Vandaag is het Wereld Bloeddonordag, een mooi moment om de vele donors te bedanken voor hun belangeloze en levensreddende donaties. Bloeddonors zijn hard nodig en onmisbaar voor het leven van heel veel patiënten. Overweeg je om bloeddonor te worden of wil je meer weten over het onderwerp? Neem dan eens een kijkje op de LinkedIn pagina van Sanquin. #bloeddonor #bloedtransfusie #bloedziekten #zeldzamebloedziekten #hematologie

Stichting Zeldzame Bloedziekten nu ook op LinkedIn. Wij zetten ons in voor mensen die geconfronteerd worden met een goedaardige zeldzame bloedziekte. Nieuwsgierig hoe we dit doen? Neem dan alsjeblieft een kijkje in bijgaande folder. En als wat je leest je interesseert, ga ons dan vooral volgen op LinkedIn 🙂 andrea stiene Iddo Schenk Marco Zomer Caroline Caron Mark van Hattum