NietHersteld

Wij zijn #NietHersteld We vragen aandacht voor de honderdduizenden met Long Covid en andere post acute infectieuze aandoeningen. Het is de hoogste tijd dat er meer aandacht komt voor deze groep patiënten! Wij strijden o.a. voor erkenning, voorlichting en substantiële financiering van biomedisch onderzoek. Met onze fotoactie laten we zien welke mensen we nu missen in de maatschappij omdat ze niet hersteld zijn. Op Twitter, Instagram & Facebook delen we sinds 1 maart 2023 de verhalen van patiënten. Vanaf nu zullen we op LinkedIn ook af en toe een aantal van deze verhalen delen. Volg ons op onze andere social media kanalen om alle verhalen te zien: Twitter: @NietHersteld https://lnkd.in/eGUb-fzi Instagram: @NietHersteld https://lnkd.in/egdFKuGR Facebook: Niet Hersteld https://lnkd.in/eb9FF-vq YouTube: Niet Hersteld https://lnkd.in/evYDmb4a We hebben ook een podcast! Deze beluister je hier: https://lnkd.in/e8y7Z3J7 E-mail: [email protected] #LongCovid #LongCovidAwareness #LongCovidAwarenessMonth #Postinfectieuzeaandoeningen #MECVS #QKoorts #Lyme

💡Vandaag is bekend gemaakt welke biomedische en klinische Long Covid onderzoeken gehonoreerd zijn en gaan starten! Site ZonMW: https://lnkd.in/dAUu4VTd In onderstaande post van Tjalco van Rees Vellinga vind je ook een opsomming. #LongCovid #PEM #PostCovid

💡Sterke en belangrijke opinie: ‘Wrang dat postcovidcentra ME-patiënten weren.’ Vanaf vandaag kunnen patiënten met Long Covid zich aanmelden bij de expertisecentra. Een belangrijke eerste stap, maar er is echt meer nodig want er zal slecht een kleine groep mensen terecht kunnen. Het is niet te verteren dat mensen met andere PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen) nu niet tot deze groep behoren, zeker omdat er ook juist gebouwd wordt op kennis die we van deze groepen hebben. Piet Gaarthuis schreef hierover een sterke opinie in de Volkskrant: https://lnkd.in/e3kdnm6d Wat patiënten met PAIS al decennialang meemaken is vreselijk, desondanks waren zij de eerste die Long Covid patiënten opvingen. Ze stonden voor ons klaar en gaven ons informatie toen we nergens anders terechtkonden. Laten wij, Long Covidpatiënten, zorgen dat zij niet vergeten worden en laten we ook voor hen blijven strijden. Wij mochten op hun schouders staan, we moeten zorgen dat zij nu ook op die van ons kunnen gaan staan. #PAIS #MECVS #LongCovid #Qkoorts #QVS #Lyme #PostSepsis

Het Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland (PAN) deelt in onderstaande post hun zorgen over de wijze van communicatie over de expertisecentra. Wij delen deze zorgen. De expertisecentra zijn een eerste stap die volgt na een lange strijd van patiënten en patiëntenvertegenwoordigers. Het is goed dat ze er komen, maar het is slechts het topje van de ijsberg en het is kwalijk hoe passief er de afgelopen jaren op deze gezondheidscrisis is gereageerd en nog gereageerd wordt. We kunnen ons voorstellen dat de berichtgeving voor veel patiënten dubbel kan voelen: blij dat er iets komt, maar ook verdrietig dat het zo lang moet duren en onzeker omdat er maar zo weinig mensen terecht kunnen. En voor mensen met andere PAIS: wat moet het moeilijk zijn en oneerlijk voelen dat het voor nu alleen over Long Covid gaat. We denken aan jullie en waar we kunnen, zullen wij de strijd voor patiënten met alle PAIS voortzetten. #PAIS #NietHersteld #LongCovid #MECVS #QVS #Qkoorts #Lyme #PostSepsis

💭 Stel je vraag aan ME onderzoekers! ME Centraal is bezig met een project waarbij ze vragen gaan voorleggen aan onderzoekers die zich in ME gaan verdiepen vanuit het NMCB, Nederlands ME/CVS Consurtiom en Biobank. Heb jij een vraag die je aan een van deze onderzoekers zou willen stellen? ME centraal verzamelt nu de vragen vanuit de community! Lees hieronder hoe je je vraag instuurt. Naast Rob Wüst leggen ze ook vragen voor aan onderzoekers Jos Bosch, Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Ruud Raijmakers, Niels Eijkelkamp en Inge Huitinga. De linkjes met info over elke onderzoeker vind je hier: https://lnkd.in/evPBX9Hb #MECVS #PAIS https://lnkd.in/e94NBypt?

💡Leestip over de opening van de expertisecentra! 1 november gaan de eerste expertisecentra voor Long Covid open. Er zal plek in eerste instantie zijn voor zo’n duizend patiënten. Dat is 1% van de groep ernstig zieke patiënten en 0,22% van de totale groep. “Artsen gaan bij een geselecteerde groep patiënten proberen om de meestvoorkomende symptomen te bestrijden, met medicijnen die al op de markt zijn tegen andere aandoeningen, van antidepressiva en nicotinepleisters tot bètablokkers en allergiemedicatie. ‘Het gaat misschien om een kleine vooruitgang’, zegt Appelman, ‘maar dat kan in het leven van patiënten al veel betekenen.” “Duizend patiënten, dat is 1 procent van alle ernstig zieke postcovidpatiënten in Nederland. Hoe en hoe snel profiteert die 99 procent van wat er bij een kleine groep lotgenoten wordt ontdekt? De artsen in de expertisecentra willen vaart maken. ‘Het is zo frustrerend dat van veel patiënten de klachten niet worden erkend’, zegt internist Lafeber, die in het Erasmus MC is gespecialiseerd in POTS, de aandoening van docent Nico den Breejen. ‘Veel van mijn collega’s zijn erg terughoudend met behandelingen omdat er beperkt wetenschappelijk bewijs voor is. Terwijl hij uit ervaring weet dat er behandelingen zijn die ‘de scherpe randjes eraf halen’.” Meer lees je in het artikel: https://lnkd.in/e6_nQ3B6 Informatie voor huisartsen over het aanmelden vind je hier: https://lnkd.in/exBSvk89 #LongCovid

⁉️FAQ over long covid expertisecentra staat online Onlangs maakte de NFU (Nederlandse Federatie UMC’s) bekend dat long covidpatienten per 1 november naar de long covid expertisecentra verwezen kunnen worden. Vanzelfsprekend riep dat veel vragen bij patiënten op. Wij hebben de NFU en de UMC’s hierop gewezen. De NFU heeft nu een FAQ online gezet, met de beantwoording van de meest gestelde vragen. Hierin staan onder meer de criteria voor aanmelding. 🔗Bekijk de FAQ hier: https://lnkd.in/dF9wKVrP Wij weten dat er nog steeds vragen zijn die in deze lijst niet worden beantwoord. We verwachten dat de NFU de FAQ regelmatig zal aanvullen met nieuwe vragen & antwoorden. Daar zitten we bovenop. We raden om deze reden aan om onbeantwoorde vragen te mailen naar de NFU. Wij zullen ze ook verzamelen. Wij moedigen aanmelden bij de expertisecentra aan, omdat zo eens te meer duidelijk wordt hoe groot de groep patiënten is die zorg nodig heeft. Tegelijk vinden we het belangrijk om te benadrukken dat de realiteit is dat er maar voor een kleine groep mensen plek zal zijn in de universitaire centra. We werken namens jullie hard voor breder beschikbare zorg.

Opinie van George Monbiot in The Guardian: ‘Maeve Boothby O’Neill died because of a discredited view of ME. How was this allowed to happen?’ Lees de opinie hier: https://lnkd.in/eyhb6Npr ‘How could this happen in the 21st century? This question could apply to many issues, but this one sends you reeling. A brilliant and lively young woman with a common illness was repeatedly disbelieved, dismissed and given inappropriate treatment, until she starved to death. It is a terrible result of the most remarkable situation I’ve ever encountered in either medicine or journalism.’ ‘Maeve died in 2021 at the age of 27. The inquest heard that she faced a “culture of disbelief” in the health service. Dr William Weir, a consultant specialising in ME, had warned that many of the staff Maeve saw “still hold an outdated understanding that ME/CFS has psychological causes”. They attributed the symptoms to “deliberately perverse behaviour”. Maeve was offered cognitive behavioural therapy and graded exercise therapy that made her condition worse. Though her inability to eat was entirely physical, she was placed on a ward for people with eating disorders. Appallingly, one consultant considered sectioning her under the Mental Health Act. The coroner ruled that provision for patients with severe ME “was and is nonexistent”. Such treatment is all too familiar to ME/CFS patients.’ ‘Scientists and those who champion them should never close ranks against empirical challenge and criticism. They should not deny requests for data, should not shore up disproven claims, should not circle the wagons against legitimate public challenge. Above all, those who suffer the most should be listened to the most.’ - Maeve Boothby O’Neill was een jonge Britse vrouw die overleed door een ernstige vorm van ME. Medische verwaarlozing speelde een grote rol bij haar dood. Na haar overlijden is er een onderzoek gestart naar haar dood. Meer over Maeve: https://lnkd.in/ei2EEhG2 #MECVS #PAIS #QVS #Qkoorts #LongCovid #Lyme #PostSepsis #GreatestMEdicalScandal

"Je maar zal in het begin van de pandemie als kind ziek zijn geworden. Stel je was 8, dan ben je nu 12. Moet je nagaan wat voor levensjaren dat zijn. Het is geen situatie om van te zeggen: Dat zetten we even on hold." 🎙️Luister #NietHersteld - de podcast: Vier jaar Long Covid beleid deel 1 en 2: https://lnkd.in/eU26ZMDq - Dit filmpje komt uit een podcast van 10 september. Er zijn inmiddels nog wat kamervragen gesteld. Deze vind je hier: https://lnkd.in/eXrx5z-G https://lnkd.in/eYZBPYaR #LongCovid #PAIS #MECVS #Qkoorts #QVS #Lyme #PostSepsis

💡𝐋𝐞𝐞𝐬/𝐥𝐮𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫𝐭𝐢𝐩! De Correspondent heeft weer een artikel van wetenschapsjournalist Ed Yong vertaald! Dit keer een stuk over 𝐛𝐫𝐚𝐢𝐧𝐟𝐨𝐠. Aanrader! ‘Ondanks de wat nevelige naam is hersenmist niet een parapluterm voor elk mogelijk mentaal probleem. In de kern, zegt Hellmuth, gaat het bijna altijd om een stoornis in de ‘executieve functies van de hersenen’; denk aan vaardigheden als je aandacht ergens op richten, informatie vasthouden, afleiding blokkeren – vermogens die zo fundamenteel zijn dat als ze afbrokkelen, iemands hele cognitieve bouwwerk kan instorten. Alle taken die vragen om concentratie, multitasken, plannen – zo’n beetje alle belangrijke dingen – worden absurd zwaar. ‘Wat bij gezonde mensen onbewuste processen zijn, wordt bij mensen met hersenmist op het niveau van bewuste beslissingen gebracht’, zegt Fiona Robertson, een schrijver uit het Schotse Aberdeen.’ 𝐋𝐞𝐞𝐬 𝐨𝐟 𝐥𝐮𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫 𝐡𝐞𝐭 𝐚𝐫𝐭𝐢𝐤𝐞𝐥 𝐡𝐢𝐞𝐫: https://lnkd.in/eKqtV262 Eerder vertaalde de Correspondent al 𝟐 𝐚𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐬𝐭𝐮𝐤𝐤𝐞𝐧 van Ed Yong: Een eerder artikel gaat in op ‘𝐯𝐞𝐫𝐦𝐨𝐞𝐢𝐝𝐡𝐞𝐢𝐝’ iets wat veel mensen ervaren bij Long Covid of een andere PAIS. Maar hoe die vermoeidheid eruit ziet en hoe ver het gaat, wordt vaak slecht begrepen. Een sterk, fijn en validerend stuk dat ook kan helpen om je naasten een inkijkje te geven in de ziekte. https://lnkd.in/eqSyquim Het andere artikel is een vertaling van een 𝐨𝐩𝐢𝐧𝐢𝐞 die hij schreef over wat Long Covid hem leerde als journalist: ‘Dit is een vernietigende aanklacht tegen mijn beroepsgroep, inclusief mijzelf van voor de pandemie. Ik ben bij lange na niet de enige journalist die hierover schrijft, maar het is duidelijk dat er niet genoeg van ons zijn. Hoe kon het zo zijn dat zoveel mensen zich in het geheel niet vertegenwoordigd voelden door een beroepsgroep die beweert een stem te geven aan hen die niet gehoord worden?' https://lnkd.in/evtmngpg Recentelijk sprak Ed Yong op het XOXO festival: 'How the Pandemic defeated Me.' Hij vertelt hoe het was om verslag te doen van de pandemie. Zoals hij zelf schreef: 'to live through it, to be broken by it, to recover from it.' Deze kun je hier bekijken: https://lnkd.in/eTEWH5qJ #LongCovid #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis