Les Invincibles

Chers amis Invincibles, Mon fils Robin a passé presque la moitié de sa vie à pousser mon fauteuil roulant de malade Charcot. Alors qu'il vient d'avoir son bac à 17 ans et qu'il avait gagné sa place sur Parcoursup dans la formation qui était son 1er choix, il lui a été signifié par mail cet été qu'il avait oublié de renvoyer son dossier dans les temps... Si au moins on nous avait prévenu. Bah c'est tout Robin, il a pris la mauvaise habitude de penser à moi avant de penser à lui. Cet été, il n'est pas parti en vacances avec ses copains comme bon nombre de bacheliers méritants. Il m'a amené sur la terre de mes ancêtres aveyronnais avec toutes les contraintes que mon état de santé et mon handicap imposent (photo de droite). Alors regarder sa boîte mail n'était pour lui pas la priorité... En d'autres circonstances je lui aurais dit "tu retiendras la leçon", mais, depuis ses 11 ans, des leçons, ma sla lui en a déjà données beaucoup. Beaucoup trop ! S'il faut passer par les Invincibles pour contacter Frédéric Meunier, DG de l'EFREI - Grande école du numérique, je n'hésite pas une seconde. Oliv et John comprendront. Frédéric n'a pas encore donné suite à ma demande de mise en relation via ma page personnelle Ludovic Besombes. J'ai peur qu'il soit en congés. Pourtant le temps presse. C'est à mon tour d'aider mon fils. Je cherche désespérément à rentrer en contact avec lui pour lui dire que je connais son école via la journée EFREI FOR GOOD qui met notamment en lumière le handicap et l'inclusion. Je suis d'ailleurs admiratif du travail de Stéphanie Libeskind en terme de sensibilisation des étudiants de cette école d'ingénieurs. J'aimerais dire à Frédéric que, dans un contexte personnel très particulier, chacun a le droit à une seconde chance. J'aimerais lui dire aussi que s'il y a des traits de caractère qui se lisent sur le visage de mon garçon via son sourire et son regard, il n'est pas écrit sur son front: "je suis aidant familial depuis 7 ans !" Et c'est là que l'histoire de Robin nous concerne tous. Car 500 000 gamins et étudiants sont aidants en France. Mais ils restent INVISIBLES. Pour eux, socialement, c'est un aveu de faiblesse d'en parler. Mais pas pour moi. Quand vous consentez à ce qu'une auxiliaire de vie vous lave les fesses à 49 ans, vous perdez votre pudeur et votre intimité. Pour autant, toutes les autres barrières tombent... Si vous connaissez Frédéric, merci pour votre aide et/ou votre soutien. Ludovic, co-fondateur et président des Invincibles mais surtout un papa malheureux pour son fils

Hier soir à Toronto avait lieu la première projection de Invincible Summer réalisé par Stéphanie Pillonca. Et c’était EXCEPTIONNEL ! Je vous raconte la belle histoire derrière cette soirée… Deux amis canadiens, Aviva Rajsky & Allan Kliger, ont créé et doté une bourse à mon nom avec la Fondation Brain Canada pour récompenser les jeunes chercheurs travaillant sur la SLA. Grâce ce soutien, la Fondation Brain Canada peut continuer à alimenter la prochaine génération de chercheurs canadiens sur le cerveau alors qu’ils débutent leur carrière universitaire par le biais de la « Bourse Étoile montante Olivier Goy en recherche sur la SLA. » (ce n’est pas moi qui ait choisi le nom… 🙃 #egotrip ) Cette seule projection a permis de lever la somme incroyable de $506.200 pour la recherche ❤️ Je n’ai pas les bons mots pour dire mon infinie gratitude à Aviva, Allan et aux généreux donateurs ❤️ Photo 1 - Les familles Kliger & Goy en teeshirt ETAM x Défi Givré Photo 2 - Le maître de la photographie Albert Watson, grâce à qui Allan et moi nous sommes rencontrés, était même avec nous en vidéo de NYC With love my friends ❤️ Stephanie Pillonca Brain Canada Pierre Antoine Capton Christophe Pinguet #toronto #sla Les Invincibles ARSLA

Encore un beau cadeau que l'on reçoit... La fête va bientôt reprendre !

Quelques jours de ressources pour un 'invincible été' ☀️ en portant le tee-shirt Les Invincibles en soutien à l’association ARSLA jusqu’au Pérou : 🏝️ Lac Titicaca - 4120 mètres 🏔️ Montagne Vinikunka - 5036 mètres Une aide précieuse pour atteindre les sommets 🗻 Et vous, avez-vous votre tee-shirt « défi givré » pour soutenir la recherche ? https://lnkd.in/e-UMJABj Olivier Goy Ludovic Besombes Lorène VIVIER Virginie FAIVET 🚀 CPME78 #entreprenariat #petiteenfance #vivrelinstantpresent #resilience

Les Invincibles avec Margaux et son fidèle compagnon Jimba !

Déjà 45 jours que je suis rentrée de la première partie de ma Grande Traversée des Alpes. Quel voyage… Ce dont je suis la plus fière n’est pas tant le défi sportif mais le fait d’être partie alors que toutes les conditions étaient réunies pour me pousser à annuler mon voyage. Je marche pour l’association Les Invincibles comme vous le savez car tous ces patients dont la vie a basculé en une fraction de seconde de manière totalement aléatoire, sans raison me portent. Aujourd’hui je suis en capacité de, alors je fais. Demain je n’aurai plus cette capacité, alors je ferai différemment. Et quand je ne pourrai plus du tout alors je pourrai dire « je n’ai aucun regret ». La vie est loin d’être un long fleuve tranquille mais Dieu ce qu’elle est belle et mérite d’être vécue pleinement. 🤍 Prochain objectif : terminer cette Grande Traversée des Alpes fin septembre car j’aime toujours terminer ce que j’entame.

** TROIS SEMAINES ET UN JOUR ** En avant-première au Cinéma Ellé, au Faouët, le samedi 14 septembre, à 21 h & le dimanche 15 septembre, à 18 h (entrée libre). Diffusion prochaine sur France 3 Bretagne, Tébéo & Tébésud & TVR la chaîne Il y a 22 ans, chez mes parents, un bébé tombait du ciel dans un couffin en osier (c'était le titre du récit publié en 2019 dans la Revue XXI). Yona avait trois semaines et un jour. Ma mère était assistante familiale (on disait alors "famille d'accueil") et refusait les injonctions au "non attachement". Elle disait : "Je sais mesurer le lait en poudre pas l'amour que je donne aux enfants". Auprès de mes parents, de mon frère et de ma sœur cadets, Yona a grandi, elle s'est épanouie. Un jour, sur décision inique d'un juge des enfants, elle est partie. Elle avait 9 ans. Elle dit : "Je me souviens juste d'hurler dans les escaliers et puis plus rien... parce que je pense que je n'ai pas envie de me rappeler". Quatre ans plus tard, re-placée, Yona retrouvait sa chambre. À 16 ans, la stabilité, la sécurité à nouveau menacée. On s'était alors promis de la planquer dans l'abri de jardin, sous les toits, derrière une porte dérobée, sous le manteau si la sentence (re)tombait. Plus raisonnablement, j'ai dit "je vais écrire ton histoire". D'abord le récit puis le documentaire. Elle qui pourtant refuse d'être essentialisée, tait ce qu'elle a vécu, a accepté d'être filmée. Elle précise : "J'ai dit oui parce que tu veux faire des films sur tout le monde ; je pensais que ça n'aboutirait pas !" Le tournage a duré quatre ans. On a (beaucoup) ri et pleuré. La maladie, cette horrible fossoyeuse, s'est invitée dans le projet. On a fait mine que tout irait bien ; on savait que ça finirait mal. Les regards se sont inversés. D'abord ceux de mes parents sur Yona ; puis celui de Yona sur Tonton, "la personne qu'elle aimait le plus au monde (désolée Tata)". "Trois semaines et un jour" n’est pas un film sur une enfance placée. C’est l’histoire d’une jeune fille populaire, drôle, aimée, qui s’émancipe des chiffres, interroge le mot "famille" et en soulève toutes les complexités. De qui est-on l’enfant, la fille, la sœur ? À quel monde appartient-on ? Quel combat doit-on livrer pour prendre sa place ? Yona n’a pas demandé la permission. La première, elle a dit de nous qu'on était son frère, ses sœurs. On n'aurait pas osé forcer le destin. Elle, si. II RÉSUMÉ II Yona avait trois semaines et un jour quand elle a été placée chez Maryvonne, assistante familiale à Lanvénégen, petite commune du Centre-Bretagne. Le bébé est devenu une jeune fille bien dans ses pompes, portée par l'amour et le soutien de sa famille d'accueil. Si ceux qu’elle appelle Tata et Tonton sont comme ses parents, elle a aussi une maman… et un papa auquel elle se heurte, armée d'un sens inné de la répartie. Mais à l'aube de sa vie d’adulte, Tonton tombe malade. Yona va alors prendre soin de lui comme il a pris soin d’elle 20 ans plus tôt. #protectionenfance #ASE #documentaire

Impossible n'est pas Invincible ! Il y a quelques jours, l'invincible John SCALA évoquaient nos 2 vies de veille et de sommeil, pour décrire l’état de plénitude quand ces 2 mondes se rencontrent pour n’en faire plus qu’un. Quand Bertrand Bonnefond et moi avons décidé de lancer un « HELP ! » sur ce réseau, nous n’imaginions pas obtenir tant de réponses, toutes si enthousiastes, joyeuses et bienveillantes ! Nous n’imaginions pas qu’en à peine 2 jours, un hébergement serait trouvé à Paris pour que Bertrand (autrement nommé "the goat" par Olivier Goy 😉 ), puisse assister au concert des Invincibles à l’Olympia. En fait, je crois qu’on n'osait même pas en rêver. Et dans cette féerie de réponses, de partages et d’envie de nous aider, on a senti une étrange vibration au fond de notre cœur, celle de ces milliers de personnes qui rêvent plus grands, dans le sillage des Invincibles. On a senti palpiter ce qui rassemble ces personnes, et qui est bien plus qu'une communauté - on a senti l'effet Invincibles 👊 Alors merci chers 3 - John, Ludo et Olivier -, merci la vie de vous avoir mis sur notre chemin, merci de nous bousculer, merci de nous réapprendre à rêver, et surtout, surtout merci à tous ceux qui ont manifesté leur désir de nous aider, ont partagé notre appel. Un merci tout particulier à carole alberge, Martine M., Amélie Wallyn, colette Bonacorsi, à l’ami Pierrick Courilleau, à Arnaud DESCHARNE, Frank NATAF, et Didier MOGUELET, Antoine DURAND Jérôme Rousseau On a un hébergement qui dépasse tout ce qu'on pouvait imaginer - et sauf préavis de grève à la SNCF on prendra le train. « Aucune vie ne cesse d'être hébergée par la Vie. » Maria Zambrano - Les rêves et le temps.

Alors on dit toujours que la Sclérose Latérale Amyotrophique, dite maladie de Charcot, est la pathologie la plus cruelle qui soit selon l'OMS... D'ailleurs, je ne sais pas trop d'où ça sort, je n'ai jamais pu retrouver la source de cette déclaration. Alors oui, on va pas se mentir, c'est vrai que c'est une belle saloperie, mais, Olivier, John, là, tout de suite, maintenant, on pense la même chose les copains...? Sérieux, se dire que dans quelques années (le plus tard possible hein), on tapera la belote avec ces trois là, ça fout les poils... Ouais, sans aucun doute, une INVINCIBLE belote ! Rip le Samouraï 🖤 We keep going Les Invincibles, l'ARSLA, l'Institut du Cerveau – Paris Brain Institute, pour ne citer qu'eux

C'est de Toronto que je vous envoie cette carte postale pour bien préparer la rentrée. En attendant le 27 août, jour de la projection spéciale de Invincible Summer avec la Brain Canada Foundation, j'enchaîne les siestes dans mon hamac !   La rentrée s'annonce pétillante !   Du cinéma. Le vendredi 6 septembre, je serai dans le 17ème pour une projection en plein air de Invincible Eté. Avant de rejoindre Milan le 19 pour la première projection de la version italienne. Les détails pour s'inscrire prochainement disponibles sur Insta et LinkedIn.   Des conférences contre dons. Après avoir clôturé fin juillet avec le fonds d'investissement Ardian, je retrouve dès septembre les avocats de chez GIDE et les clients de Kepler Chevreux pour leur Autumn Conference. Oui, je fais aussi cela en anglais. Immense merci à ces entreprises pour leur générosité.   De la mode. Envie de mettre en avant votre bonne mine ? Les derniers exemplaires du teeshirt ETAM x Défi Givré sont en vente ici : https://lnkd.in/e3iQv37S   De la lecture. Le livre Invincible écrit par Anne Fulda et moi sera en librairie le 25 septembre mais vous pouvez déjà le précommander ici : https://lnkd.in/exryS_8k Anne & moi serons aussi chez WeAre le 3 octobre pour présenter le livre et le 27 octobre à Deauville au Festival Planches Contact.   De la musique. Beaucoup de musique ! L'Olympia pour un concert Les Invincibles le 8 octobre (préinscription ici : https://lnkd.in/efQWweqP ) et à l'occasion de la sortie du livre Invincible est organisé le 14 octobre 2024 un concert exclusif à l’Automobile Club de France (place de la Concorde). L'acteur Guillaume de Tonquédec lira des extraits du livre ponctués de respirations musicales de la pianiste virtuose Min-Jung Kym. Les inscriptions sont ouvertes : https://lnkd.in/eKmasi-e cc: Institut du Cerveau – Paris Brain Institute ARSLA Les Invincibles Anne Fulda Nicolas Santi-Weil Ardian Gide Loyrette Nouel Stéphane Puel Kepler Cheuvreux Ludovic Besombes John SCALA Laura Serani Éric Newton we are_