Association Française du Vitiligo

🚨ANNONCE🚨 Opzelura, 1er médicament contre le #vitiligo, disponible en pharmacie le 27 juillet 2024 ! Le Journal Officiel du 23 juillet 2024 vient de publier l’Arrêté du Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités, signé le 18 juillet 2024, qui officialise l’inscription de l’Opzelura sur la liste des médicaments remboursables aux assurés sociaux. 👏Il permet donc la mise à disposition de l’Opzelura dans les pharmacies en ville comme tous les autres médicaments. Pour plus d’informations 👉 https://lnkd.in/eBHWirgA #traitementvitiligo #opzelura #vitiligofrance #maladiedepeau #pharmacie

☀️ Traitements du #vitiligo et soleil : ce qu’il faut savoir ! 🔎 Les études indiquent que l’exposition au soleil favorise la repigmentation ; il faut néanmoins savoir quand et comment intégrer les UV de façon sécurisée. Le Docteur Christelle Comte et le Pr Julien Seneschal, membres de notre Comité Scientifique, nous ont partagé des informations importantes à ce sujet. 👉 à lire : https://lnkd.in/ebhA3RSs

🚨Le #Vitiligo enfin reconnu comme maladie en République Démocratique du Congo ! Joseph Nsambi Bulanda, Ministre Provincial de la Santé du Haut-Katanga (République Démocratique du Congo) a déclaré que le vitiligo était désormais officiellement reconnu comme maladie en RDC. Une avancée majeure pour l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo, dont nous vous avions parrainé et accompagné la création il y a un peu plus de 2 ans seulement. 📺 Il s’est exprimé à la télévision, en indiquant que cette reconnaissance permettra « d’améliorer les soins de santé et d’assurer l’accès à des diagnostics précoces, des recherches scientifiques, des traitements adéquats pour les personnes atteintes du vitiligo ». 🌍Ensemble, au-delà des frontières, nous sommes plus forts ! Pour plus d’informations 👉 https://lnkd.in/eJfjGYnc

🌍Le 25 juin 2024, c’était la Journée Mondiale du #vitiligo. 🎥 Retour en images de la journée d’échanges organisée au Palais de la Bourse de Bordeaux. Encore merci à tous ! 😍 https://lnkd.in/eTQswzga

Avec environ 1 million de Français(es) concerné(e)s, le #vitiligo n’a rien de rare ni d’anecdotique. Ainsi, bien que bénin, il a bien souvent pour les patients des conséquences sur la santé mentale et bouleverse tout un rapport aux autres et à soi. 🚨Au lendemain de la #JournéeMondialeduVitiligo, nous publions un manifeste dans lequel 16 actions sont proposées pour améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de vitiligo. 🤝Cette tribune a été signée par le « Collectif Vitiligo », dont l’Association Française du Vitiligo est fière d’avoir contribué à sa création aux côtés de : - SNDV - Syndicat National des Dermatologues-Vénéréologues (Luc Sulimovic) - USPO (Bénédicte Bertholom) - RESO - FIT FUN & SPORTS POUR TOUS (FFSPT) (Betty CHARLIER Julien Grignon) - Incyte (Claire Lhériteau-Calmé, Olivier Pilley) - Khaled Ezzedine, MD, PhD -Caroline Delannoy 👉 Notre objectif : interpeller les pouvoirs publics afin de porter une réponse globale à travers des propositions concrètes au service des patients. 📰 Les 16 propositions sont à lire sur notre site https://lnkd.in/gGqyA9TC

🗣Péroûndévy Lebon, secrétaire générale adjointe de l’ Association Française du Vitiligo s’est confiée sur son #vitiligo dans Linfo.re 💬 « le regard des autres et les moqueries à l’école n’ont pas été faciles à vivre"."La vache, le zèbre, je ne peux pas jouer avec toi parce que tu es contagieuse » 🫶🏻 Merci pour ce témoignage https://lnkd.in/eXzsdKmS

🌎 𝟮𝟱 𝗝𝘂𝗶𝗻 - 𝗝𝗢𝗨𝗥𝗡𝗘𝗘 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗨 𝗩𝗜𝗧𝗜𝗟𝗜𝗚𝗢 Des associations et personnes atteintes de la maladie à travers le monde se sont mobilisées pour célébrer cette journée et diffuser des messages positifs ! Merci à eux et à l'équipe de VIPOC.vitiligo (Vitiligo International Patient Organizations Committee) d'avoir participé à ces enregistrements 🧡 ________ 🇬🇧 Associations and people affected by the disease across the world have mobilized to celebrate this day and spread positive messages! Thanks to them for participating and to the @vipoc.vitiligo (Vitiligo International Patient Organizations Committee) team for orchestrating the recordings 🧡 #vitiligofrance #maladiedepeau #associationdemalades #dermatologie #vitiligo #journéemondiale #journéemondialeduvitiligo #vitiligoworld #VIPOC #vitiligoawareness #vitiligobeauty 🎥 https://lnkd.in/epddCssE

🌍 25 JUIN : JOURNÉE MONDIALE DU VITILIGO 🎙Martine Carré, Présidente de l’ Association Française du Vitiligo était l’invitée du journal de 7h sur France Inter 👉 Le replay : https://lnkd.in/dtJ8rRdG

🌍 Afin de célébrer la Journée Mondiale du Vitiligo qui a lieu chaque année le 25 juin, l’ Association Française du Vitiligo (AFV) a organisé le samedi 22 juin au prestigieux Palais de la Bourse de Bordeaux, une journée d’information, de sensibilisation et d’échanges ouverte à tous sur cette maladie de peau. 👉 Les différentes interventions et les ateliers organisés tout au long de la journée ont ainsi permis aux participants de s’exprimer et de collecter des informations précieuses sur le #vitiligo. 🤝 Un grand merci à tous les intervenant(e)s qui ont répondu présents à notre invitation : Madame Sylvie Justome, adjointe au Maire de Bordeaux, chargée de la santé et de la sécurité sanitaire ; L’équipe du CHU de Bordeaux avec le Pr Marie Beylot-Barry, cheffe du service de dermatologie, le Pr Katia Boniface, le Pr Julien Seneschal, membres du comité scientifique de l’AFV, Nicolas Andreu, attaché de recherche clinique, Chloé Avril et Ribal Merhi; Lucille Mauny, psychologue clinicienne et Carine Larchet, cheffe maquilleuse professionnelle. Merci aussi au Dr Yvon Gauthier, ancien praticien attaché au Service de Dermatologie. 😍 Nous tenons également à remercier la centaine de participants qui se sont déplacés de partout en France : c’est ensemble que nous serons plus forts. 📸 Cette journée a aussi été l’occasion de découvrir sur la place Jean Jaurès, l’expo-photo « Pigmente ta vie ! Redonner de la couleur pour redonner de la vie » issue du concours lancé en partenariat avec WIPPLAY et le laboratoire Incyte 🫶🏻 Merci à tous nos partenaires pour leur soutien : AbbVie, Laboratoire Dermatologique ACM, Laboratoire Avene, Ducray, Isocell, Incyte, Laboratoire SVR, Pfizer et Pierre Fabre Group RDV le mardi 25 juin pour célébrer la Journée Mondiale du Vitiligo ! 🌍 #WorldVitiligoDay

👏 Un grand bravo à tous les participants du concours « Pigmente ta vie ! Redonner de la couleur pour redonner de la vie » Et mention spéciale pour nos 3 coups de ❤️. 👉 L’objectif de ce concours était de représenter les différents aspects du #vitiligo, d’apporter un message joyeux, coloré et plein d’espoir sur cette maladie et de marquer les esprits par la couleur. Merci Incyte et WIPPLAY d’avoir permis de mettre en lumière l’importance de la pigmentation.