이완불능증 등 희귀질환 66개, 내년부터 의료비 경감…1.4만명 혜택

지난 3일 서울의 한 대학병원에서 의료진이 환자와 함께 이동하고 있다. 뉴스1

희귀질환자의 고액 의료비 부담을 줄여주는 산정특례 대상 질환이 66개 늘어난다. 이에 따라 약 1만4000명이 혜택을 볼 것으로 예상된다.

국민건강보험공단은 희귀질환자 등 건강 약자 지원 강화를 위해 산정특례 대상 희귀질환 66개를 내년 1월부터 추가한다고 12일 밝혔다. 산정특례는 암·희귀 등 중증질환 의료비 부담 완화 차원에서 건강보험 본인 부담률을 입원 20%, 외래 30~60%에서 입원·외래 0~10%로 낮춰주는 제도다.

내년 새로 적용되는 희귀질환은 이완불능증·손발바닥농포증 등 희귀질환 2개, 극희귀질환 59개, 기타염색체이상질환 5개다. 희귀질환은 국내 환자 2만명 이하이며, 비교적 명확한 진단 기준이 있는 질병을 뜻한다. 극희귀질환은 환자 수가 200명 이하로 극히 적고, 별도 상병코드가 없는 질병을 말한다. 이완불능증은 식도에서 위로 음식물을 넘기기 어려운 질환이며, 손발바닥농포증은 손발에 고름과 통증 등이 나타나는 질환이다.

이번 대상 확대로 특례 적용받는 희귀질환 수는 1248개에서 1314개로 늘어나게 된다. 1만4000여명의 환자가 의료비 경감 혜택을 새로 받을 전망이다. 이들 환자는 산정특례 등록 질환뿐 아니라 해당 질환과 의학적 인과 관계가 명확한 합병증 진료 시에도 본인부담금이 줄어들게 된다.

건보공단은 질병관리청과 함께 학회·전문가 의견 등을 수렴해 매년 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대하고 있다. 김남훈 건보공단 급여상임이사는 "앞으로도 진료비 부담이 크고 장기간 치료가 요구되는 중증 희귀질환을 발굴하고 산정특례를 적용해 의료취약계층의 필수 의료보장을 강화해 나갈 것"이라고 밝혔다.