Stichting ALS Nederland

De zesde aflevering van de documentaire ‘ALS alles anders wordt’ is uit! 🎥 In de documentaire volgen we Geert Jongeneel, die in 2018 de diagnose ALS kreeg, met zijn vrouw Barbara, hun zoon Kars en hun dochters Naomi en Emma in hun dagelijks leven.  In deze aflevering zien we hoe oudste dochter Naomi de ziekte van haar vader verwerkt. Ook zien we dat Geert oefent met zwemmen ter voorbereiding voor de vakantie. Bekijk de hele aflevering via https://lnkd.in/eTpz7aUd! 🧡  

Het is FTD Awareness Week. 🧠 Wist je dat 5 tot 10% van de mensen met ALS ook frontotemporale dementie (FTD) heeft? Maar er is meer: Er is een grote groep - ongeveer de helft van de mensen met ALS - die het een beetje heeft. Ze voldoen niet aan alle diagnostische criteria, maar hebben wel een aantal kenmerken. En meestal ontwikkelen die kenmerken zich in de loop van het ziekteproces verder. Revalidatiearts Esther Kruitwagen en neuroloog Michael van Es vertellen in een interview hoe belangrijk het is om FTD bij mensen met ALS tijdig te herkennen. Michael legt uit: “Als je weet dat het speelt, kun je erop anticiperen.” Dit betekent zowel voor de patiënt als voor hun naasten en zorgverleners dat ze voorbereid zijn op gedragsveranderingen en verlies van taalvaardigheden. “Vaak horen we partners zeggen: ‘Dit is mijn man of vrouw niet meer.’ Daarom geven we vanuit het ALS Centrum Nederland veel voorlichting.” Esther benadrukt: “De zorglast van ALS is groot, en met FTD erbij wordt die nog groter. Wij ondersteunen de empowerment van de partner. Want daardoor blijft er meer rust in huis. Dat is beter voor patiënt én naaste.” 👉 Wil je meer weten over de combinatie van ALS met FTD? Lees het volledige interview via https://lnkd.in/dhYW2Rdk

🎧 Nieuw! In de podcast ALS alles anders wordt delen Geert en zijn vrouw Barbara hoe ALS hun leven totaal veranderde. Misschien kennen jullie Geert en zijn gezin al van de documentaireserie waarin ze de impact van de ziekte op hun dagelijkse leven delen. Na de diagnose in 2018 stond alles op z'n kop. Hoe vertel je zoiets aan je kinderen? En hoe ga je verder? 💬 Luister nu en ontdek hun verhaal via https://lnkd.in/eABRZk-A 🧡 #StichtingALS #Podcast #StopALS #Luister

Fortuna Sittard eert Fernando Ricksen 🔰 Vijf jaar geleden, op 18 september 2019, verloor het clubicoon Fernando Ricksen zijn moedige strijd tegen de verschrikkelijke ziekte ALS. Om dit moment te gedenken speelt Fortuna Sittard tegen Ajax en PSV in een speciaal tenue en vraagt de club deze week extra aandacht voor Stichting ALS Nederland. Never Give Up is een lijfspreuk van Ricksen die nog meer kracht kreeg gedurende zijn lange strijd tegen de spierziekte ALS. Met dit tenue wil Fortuna aandacht vragen voor ALS. Daarom doneren zij van ieder verkocht shirt 10% van de opbrengst aan onderzoek naar ALS. Verder is er een extra veiling georganiseerd met MatchWornShirt, een collecte rondom de thuiswedstrijd tegen PSV én een donatiepagina waar mensen een financiële bijdrage kunnen leveren: https://lnkd.in/gaeviJs6 Een prachtige actie én een prachtig eerbetoon! ⚽ Bekijk de indrukwekkende video waarin het shirt gepresenteerd wordt en bestel jouw shirt via deze link: https://lnkd.in/gRHRQJi8 #stopALS #nevergiveup #geentijdteverliezen #fortunasittard

Super! Wat een geweldig bedrag is er vandaag opgehaald voor ALS tijdens de Amsterdam City Swim, namelijk €1.443.848,-! We willen alle zwemmers, vrijwilligers, de crew en sponsors enorm bedanken. En natuurlijk een speciaal bedankje aan de mensen met ALS, PLS en PSMA die deze dag zo bijzonder hebben gemaakt. 🧡 Dank ook aan alle donateurs voor jullie steun! Het is nog mogelijk om te doneren tot 1 oktober. 💪 #AmsterdamCitySwim #ACS #ACS24

“Emoties gaan er in allerlei vormen zijn, maar een feestje wordt het sowieso.” Yaël Vinckx is de drijvende kracht achter De Earring & ik. Het evenement belooft een indrukwekkend eerbetoon aan Golden Earring te worden. Op 30 september wordt Ahoy gevuld met 1.000 (amateur)muzikanten om live vier nummers en een medley van de Golden Earring te spelen: “Muzikanten nemen niet alleen afscheid van de Earring, maar brengen ook een ode aan familieleden die overleden zijn aan ALS.” Duizenden fans zijn erbij aanwezig om afscheid te nemen. Het is een groots project waarvan velen lange tijd dachten dat het een onhaalbaar plan was. Maar Yaël beet zich erin vast: “Zeg me dat iets me niet zal lukken en ik ga harder lopen.” Tijdens de organisatie van het evenement werd Yaël voor het eerst direct geconfronteerd met de impact van ALS. Het werd haar duidelijk dat mensen met ALS geen tijd te verliezen hebben: “Tijdens mijn ontmoeting met Michel, de vader van een van de muzikanten, zei hij: zorg dat het concert snel plaatsvindt, ik wil het nog meemaken. Helaas moesten we het concert verplaatsen. Michel overleed recent. Dat doet wat met je. Mensen gunnen mij hun verhaal, hun tijd. Ik had graag wat teruggedaan.” Ben je benieuwd naar haar hele verhaal en het ontstaan van het idee? Lees het via als.nl/yael-vinckx.

Wil jij ALS bespreekbaar maken in de klas van jouw (klein)kind? Onze enthousiaste gastdocenten staan klaar om gratis interactieve lessen te verzorgen! Leerlingen ontdekken wat ALS is en ervaren met uitdagende opdrachten hoe het voelt om je handen niet te kunnen gebruiken of niet te kunnen praten. Samen bedenken ze ook acties om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Geschikt voor alle onderwijsniveaus, van groep 5 tot aan universiteit! Meer info en aanmelden via als.nl/school. 💪 #StichitngALS #Gastlessen #Onderwijs

De inschrijvingen voor Tour du ALS 2025 zijn geopend! 🎉 Op 12 juni 2025 beklimmen we samen de Mont Ventoux om ALS te verslaan. Of je nu kiest voor wandelen, hardlopen of fietsen, deze uitdaging wordt er een om nooit te vergeten. 💪🚴♂️ Doe jij (weer) mee? Meld je nu aan via www.tourduals.nl! #tourduALS #stopALS #StichtingALS

🎥 Kijktip: Briljante Breinen Krijg een uniek kijkje in het leven van ALS-onderzoeker Leonard van den Berg, die zich al twintig jaar vol passie inzet voor deze strijd. Ook Natasja Froger, Elinor Driesen en Leo de Haan delen hun persoonlijke verhalen. 📅 Mis het niet: zondag 25 augustus om 17:00 uur op RTL4! Herhalingen op zaterdag 31 augustus om 12:30 uur en zondag 20 oktober om 13:30 uur. Kun je niet kijken? Geen zorgen! Het is daarna twee weken terug te zien op Uitzending Gemist en beschikbaar op Videoland. #BriljanteBreinen #StichtingALS #Kijktip

Dankzij jullie geweldige inzet en steun heeft ALS Westland samen maar liefst €900.000 opgehaald met de Local Swim Westland. Allemaal voor onderzoek naar ALS! 🎉 We zijn enorm blij en dankbaar voor iedereen die heeft bijgedragen en meegezwommen, wat een fantastisch bedrag! 🧡 #StichtingALS #ALocalSwimWestland