IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Juli is Sarcoma Awareness Month. Sarcomen, ook wel bot- en wekedelenkanker, zijn een heterogene groep van zeldzame tumoren. De 3-jaarsoverleving voor GIST/GE-sarcomen steeg van 70% in de periode 2000-2002 naar 85% in 2020-2022. Deze stijging is o.a. te verklaren door de inzet van (neo)adjuvante doelgerichte therapie. In diezelfde jaren steeg de 3-jaarsoverleving voor wekedelensarcomen van 58% naar 67% en voor botsarcomen van 62% naar 74%. Meer weten over sarcomen? In 2020 publiceerden we in samenwerking met Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Group het rapport Sarcomenzorg in Nederland: https://lnkd.in/e2d7HPdU #Botkanker #Wekedelenkanker #Sarcomen #SarcomaAwarenessMonth Ria De Peuter Vincent K.Y. Ho DRCP (Dutch Rare Cancer Platform)

Good news! IKNL is now an official 'associate member' of the European Cancer Organisation (ECO). This organisation stands for 'being the united voice of the European cancer community'. It represents healthcare professionals, policy makers and patient advocacy groups. Of interest are their focus groups around 10 themes that are very influential for Europe's Beating Cancer plan and the European Commission's Mission on Cancer. Among their members they count only those organisations that have made their mark internationally, so it's quite honorable that we are now among them! We hope this membership will allow us to collaborate even more with other European partners. 🙏 European Cancer Organisation DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) European Commission IARC - International Agency for Research on Cancer / World Health Organization ENCR European Network of Cancer Registries ECHoS | Establishing of Cancer Mission Hubs: Networks and Synergies Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Nederlands Kanker Collectief Jolanda Sinha Gijs Geleijnse #EuropeanBeatingCancerPlan #MissionOnCancer

De overlevingskansen van patiënten met kanker zijn in 20 jaar bemoedigend gestegen. Terwijl in de periode 2000 tot 2004 60 procent van de patiënten na drie jaar nog in leven was, is dat percentage over de periode 2020 tot 2022 gestegen tot 71 procent. Dat betekent dat inmiddels bijna driekwart van de mensen bij wie kanker wordt gevonden, na drie jaar nog in leven is. Dat blijkt uit de nieuwste cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) voor 2020-2022, die IKNL heeft gepubliceerd. We zien bij verschillende soorten kanker aanzienlijke verbeteringen in de 3-jaarsoverleving. Dit komt door nieuwe behandelmethodes met onder meer innovatieve geneesmiddelen, en door betere diagnostiek. Bij patiënten met solide tumoren is de 3-jaarsoverleving in de afgelopen twintig jaar met 11 procentpunten gestegen, van 60% in 2000-2004 naar 71% in 2020-2022. Vooral bij longkanker, nierkanker, sarcomen, slokdarmkanker en keelholtekanker zijn grote verbeteringen te zien. De 3-jaarsoverleving bij hematologische kankersoorten is in de afgelopen twintig jaar met 13 procentpunten gestegen, van 61% in 2000-2004 naar 74% in 2020-2022. Vooral bij plasmaceltumoren, acute lymfatische leukemie (ALL), T/NK-cel lymfoom/leukemie, agressief non-hodgkinlymfoom (NHL) en acute myeloïde leukemie (AML) zijn de verbeteringen groot. Meer weten? Ga naar https://lnkd.in/ethDmzxy #Overlevingbijkanker #NKR #kankeronderzoek

Buitenkansje! Leden van oncologiezorgnetwerken kunnen met 50% korting naar het Nederlandstalige IPOS congres over psycho-oncologie op 24 september! Met speciale aandacht voor oncologiezorgnetwerken, informele zorg, werk en kanker, zorg aan jongvolwassenen (AYA's) en vermoeidheid bij kanker. Lees hieronder hoe je in aanmerking komt voor de korting en hoe je je kunt inschrijven. ROS-netwerk Proscoop Raedelijn Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (Stichting OOK) OncoLokaal ROS Robuust

📌 Vanaf nu kunnen patiënten overlevingscijfers zien, die meer op maat zijn. Dat kan met de nieuwe tool Specifieke Overlevingscijfers op Stichting kanker.nl. Wat zijn specifieke overlevingscijfers? De cijfers over overleving komen uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) van #IKNL. Specifieke overlevingscijfers zijn preciezer dan de gewone overlevingscijfers, omdat ook kenmerken van de patiënt en van de tumorsoort worden meegenomen worden in de berekening. Deze cijfers zijn beschikbaar voor vier kankersoorten: #borstkanker, #darmkanker, #longkanker en #prostaatkanker.   Uit onderzoek van IKNL en Tilburg University is gebleken dat veel patiënten cijfers over de overleving willen weten, en dan toegespitst op hun eigen persoonlijke situatie. In een pilot is onderzocht welke impact de cijfers kunnen hebben op patiënten. Daarbij is ook gekeken naar de vraag hoe je dit soort complexe en impactvolle informatie goed over brengt. Lees meer over het onderzoek: https://lnkd.in/eqiJVw5y 👉 Naar de tool specifieke overlevingscijfers: https://lnkd.in/e8ZCnVUS KWF Kankerbestrijding Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Mies van Eenbergen (IKNL) Ruben Vromans Trienika Luth Frenk Kapiteijn #NKRcijfers Longkanker Nederland BVN - Borstkankervereniging Nederland Prostaatkankerstichting Stichting Darmkanker

Het aantal nacontrolebezoeken na behandeling van vroeg stadium baarmoederkanker kan meer dan halveren, waarbij wel zicht moet blijven op individuele wensen en behoeften van de patiënt. Dat blijkt uit onderzoek van Nicole Ezendam en collega’s. Ezendam vergeleek de patiënttevredenheid van vrouwen die nacontroles volgden volgens de huidige richtlijnen en vrouwen die minder vaak naar het ziekenhuis gingen. Meer weten? Bekijk het hele nieuwsbericht: https://lnkd.in/emw_pq8B #Baarmoederkanker #Kankeronderzoek #Nacontrole #Followup

𝗢𝘃𝗲𝗿𝗹𝗲𝘃𝗶𝗻𝗴 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿 𝗶𝗻 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱 𝘃𝗲𝗿𝗱𝗲𝗿 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗲𝗴𝗲𝗻 📈 De overlevingskansen van patiënten met kanker zijn in 20 jaar bemoedigend gestegen. Dat blijkt uit de nieuwste cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) voor 2020-2022, die IKNL heeft gepubliceerd. We zien bij verschillende soorten kanker aanzienlijke verbeteringen in de 3-jaars overleving. Dit komt door nieuwe behandelmethodes met onder meer innovatieve geneesmiddelen, en door betere diagnostiek. De 5-jaars overleving voor de periode 2018-2022 is ten opzichte van 2013-2017 gestegen met 2 procentpunt naar 68%. Van alle patiënten bij wie in de periode 2018-2022 kanker is vastgesteld zal ruim tweederde (68%) de eerste 5 jaar na de ziekte overleven. 👉 Lees meer over de nieuwe overlevingscijfers voor de verschillende kankersoorten in ons nieuwsbericht: https://lnkd.in/ethDmzxy #Kankeronderzoek #Kankerzorg #Overlevingbijkanker #NKR KWF Kankerbestrijding Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Nederlands Kanker Collectief

In onze rubriek ‘Impact maken…’ vertelt hoofdonderzoeker Lonneke van de Poll-Franse wat de maatschappelijke waarde is van onderzoek naar kwaliteit van leven.   Lonneke is een van de oprichters van PROFIEL, een databank en patiëntenvolgsysteem ineen waarmee mensen met kanker bevraagd worden over hun kwaliteit van leven. Het onderzoek met PROFIEL heeft door de jaren heen een enorme bewustwording van kwaliteit van leven tot stand gebracht. Het wordt nu als onderdeel van de evaluatie van de zorg meegenomen. ‘Twintig jaar geleden begonnen we met het opzetten van PROFIEL om het leven van kankerpatiënten en hun dierbaren te verbeteren. Dankzij nauwe samenwerking met ziekenhuizen en onderzoekers verzamelen we waardevolle data over de kwaliteit van leven. Deze inzichten helpen niet alleen de zorg te evalueren en verbeteren, maar ook om maatschappelijke vraagstukken aan te pakken, zoals de impact van COVID-19 op kankerzorg of reisbereidheid voor behandelingen. PROFIEL maakt het mogelijk om snel en effectief antwoord te geven op dringende vragen uit het veld, met als doel een betere en meer gepersonaliseerde zorg’. Vivian Engelen, onderzoeker bij Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en M.Caroline Vos MD PhD FECSM, gynaecoloog bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) lichten vanuit het veld toe wat de samenwerking met PROFIEL voor patiënten heeft opgeleverd.  👉 Lees hier het hele verhaal: https://lnkd.in/es_BV7Tp ’Dokters zijn zich steeds meer bewust van het feit dat de behandeling invloed heeft op de kwaliteit van leven, maar ook andersom: kwaliteit van leven heeft ook invloed op de behandeling en overleving’. #PROFIEL #KankerenLeven NVPO #DoneerjeErvaring KWF Kankerbestrijding Stichting kanker.nl

Een kankersoort is zeldzaam wanneer er jaarlijks minder dan zes diagnoses per 100.000 personen gesteld worden. In Nederland komt dat neer op jaarlijks maximaal 1.000 nieuwe diagnoses per zeldzame vorm van kanker. Vergeleken met niet-zeldzame kanker gaat het dus om kleine aantallen patiënten pér soort zeldzame kanker, maar in totaal krijgen zeker 20.000 mensen te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. Gemiddeld genomen liggen de overlevingscijfers bij deze patiëntgroep lager en is de kwaliteit van leven minder. Daarom is een goede organisatie van expertzorg essentieel. Meer weten? Bekijk het rapport over zeldzame kanker: https://lnkd.in/eCPF28Wf Patiëntenplatform Zeldzame Kankers DRCP (Dutch Rare Cancer Platform) #NKRcijfers #DataDonderdag #ZeldzameKanker

SAVE THE DATE | IKNL-symposium: Sociaaleconomische status en kanker: hoe dichten we de kloof? 7 jaar: dat is gemiddeld het verschil in levensverwachting in Nederland tussen mensen met een laag inkomen en mensen met een hoger inkomen. Het verschil in het aantal jaar dat iemand in goede gezondheid leeft is nog veel groter. Ook bij kanker zijn duidelijke verschillen tussen inkomensgroepen zichtbaar. Het drieluik ‘Kanker in Nederland: sociaaleconomische verschillen’, waarvan we het eerste deel in februari publiceerden en het tweede deel op 25 juni verscheen, belicht deze verschillen in de fase voor, met en na kanker. Welke concrete stappen moeten er worden gezet om deze gezondheidsverschillen te verkleinen en hoe kunnen we dit samen realiseren? Rondom dit vraagstuk organiseert IKNL het symposium 'Sociaaleconomische status en kanker: hoe dichten we de kloof?' op 6 november 2024, waar we deel drie van het drieluik presenteren. Je bent van harte uitgenodigd! Datum: woensdag 6 november 2024  Tijd: 18.00 - 21.00 uur (inloop vanaf 17.00 uur met broodjesbuffet)  Locatie: TivoliVredenburg (nabij Utrecht CS), zaal Hertz  Over enkele weken opent het inschrijfformulier waarmee u zich kunt aanmelden. Heeft u interesse in het bijwonen van dit symposium, houd deze avond dan alvast in uw agenda vrij.