Crohn & Colitis NL

Wat zijn we trots op deze bikkels. Alle 11 gefinisht op de Via Gladiola ondanks de hitte 🥵. DeCrohnenBurgers enorm dank voor jullie inzet voor ons goede doel. 💜

Vandaag was de zwaarste dag, voor de elf meiden van de CrohnenBurgers. Ze moesten diverse heuvels op en af en het was ook best warm. Cindy en Barbara stonden hen op te wachten. Ze druppelden in groepjes binnen. Sommigen wilden liever doorlopen, terwijl anderen hun blaren lieten verzorgen. Ze vonden het erg leuk dat Crohn & Colitis NL speciaal voor hen was gekomen. Ze waren superblij met de tassen met een leuk aandenken. Morgen is de laatste dag. Dan lopen ze in hun Crohn & Colitis NL shirts. Wel 10 km minder, vanwege de hitte morgen. Maar het wordt een feestje, dat sowieso. Topprestatie van deze meiden! Jij kunt ze voor die laatste dag een steuntje in de rug geven door een bijdrage te doen in hun online collectebus voor Crohn & Colitis NL: https://lnkd.in/ejJS2hFm #4daagse #crohn #colitis Adelina Romme

Adelina loopt samen met haar vriendinnen de 4Daagse voor ons goede doelZe werd gisteren geïnterviewd door het SBS-programma Hart van Nederland: Wandelen versnelt je spijsvertering, en daar kunnen wandelaars van de Nijmeegse 4Daagse over meepraten. Het eerste kopje koffie gaat er al om 04.00 uur 's ochtends in, en voor je het weet is het hoge nood. Als er geen toiletvoorziening in de buurt is, kun je last krijgen van krampen. Deelneemster aan de 4Daagse Adelina Romme (25) uit Breda weet als geen ander hoe dat is. Zij heeft namelijk de ziekte van Crohn. De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm. Adelina heeft door haar ziekte last van buikpijn, onregelmatige ontlasting en vermoeidheid. Een 4Daagse lopen is voor haar toch wel "extra spannend", laat ze weten aan Hart van Nederland. "Je gaat gewoon een grote lichamelijke inspanning leveren. Het is onzeker hoe je lichaam daarop reageert, dus je moet extra oppassen." Adelina vertelt dat ze er mee moet leren omgaan, omdat het niet te genezen is. Ze slikt nu dagelijks medicatie en moet om de twee weken een spuitje bij zichzelf zetten om de ziekte controleerbaar te houden. Ook let ze heel erg op wat ze eet. "Ik eet vezelrijk, veel groente en fruit en noten." Op de route van de 4Daagse zijn om de 5 kilometer toiletvoorzieningen te vinden. Dat er zo veel toiletten zijn op de route, geeft Adelina "een stukje zekerheid": "Voor elk lichaam is zo'n 4Daagse een aanslag. Vooral voor mensen met darmziekte. Het is heel druk bij de wc's, iedereen heeft het nodig en heeft last van z’n darmen." Maar tijdens de trainingen had ze die luxe van veel toiletvoorzieningen niet altijd: "Tijdens een training liep ik in de middle of nowhere en er was nergens een toilet. Alles hoopte toen op in mijn buik. Ik kreeg toen zo veel krampen dat ik in elkaar ben gezakt en opgehaald moest worden. Ik kon echt niet meer verder, want het deed te veel pijn." Volgens Adelina is er meer kennis nodig over ziekte van Crohn. Daarom wil ze met de 4Daagse geld ophalen voor onderzoek. Ze loopt de 4Daagse in ieder geval nog met goede moed, want haar darmen zijn rustig. "Maar dat moet ik afkloppen. Ik hoop dat het zo goed blijft gaan.” Bekijk gehele video: https://lnkd.in/ebHZ_hNz

Op zaterdag 14 september gaan we 40 km met elkaar fietsen. Met andere mensen met IBD. Ook je partner en/of vrienden zijn welkom. Je fietst lekker op je eigen (tour-)fiets of e-bike. We vertrekken met z’n allen vanaf Hilversum en fietsen vervolgens langs bos en heide, met een tussenstop bij het Vestingmuseum in Naarden.    Het fietsplezier met elkaar staat voorop. Terwijl je lekker in beweging bent, kun je ervaringen delen met andere mensen met Crohn of colitis. Het is geen wedstrijd, dus we proberen zoveel mogelijk bij elkaar te blijven en van de omgeving en goede gesprekken te genieten.    Als je meedoet, steun je bovendien met jouw inschrijfgeld (€ 29,95) onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten, waaronder IBD. Je kunt je familie en vrienden vragen om je te sponsoren, waardoor je nog meer geld ophaalt voor deze belangrijke onderzoeken.    Doe je mee? Meld je aan voor de 40 km tocht en sluit je aan bij ons Crohn & Colitis NL team (C&CNL): https://lnkd.in/escqXm3M   Hopelijk tot ziens in Hilversum!

Onze officemanager Mireille van der Kuijlen nam gisteren na 23 jaar afscheid van Crohn & Colitis NL. We hebben gisteren tijdens een etentje met het team mooie herinneringen opgehaald aan haar tijd bij onze patiëntenorganisatie. Mireille heeft een nieuwe uitdaging gevonden en gaat als medisch secretaresse werken op een MDL-afdeling in een ziekenhuis. We willen Mireille bedanken voor haar enorme inzet voor onze vereniging. Mireille heeft de afgelopen 6 weken haar opvolger Marjan ingewerkt. Bel of mail je nu naar ons kantoor, dan heb je grote kans dat Marjan je te woord staat. We wensen Marjan en Mireille veel succes in hun nieuwe baan.

De vakantie staat voor de deur. Ook onze medewerkers en vrijwilligers zijn de komende weken afwisselend vrij. We zijn de gehele zomer geopend, maar door de vakanties van onze mensen kan het wel iets langer duren voordat je een reactie krijgt. We wensen jou een fijne zomer. Team Crohn & Colitis NL

Naar aanleiding van het onderzoek van arts-onderzoeker Natasja van de Pol en MDL-arts Annemarie de Vries van onze MDL-afdeling, is onlangs de webpagina ‘Vaccineren en IBD’ op de website van Crohn & Colitis NL gelanceerd. Deze pagina biedt patiënten met inflammatoire darmziekten (IBD) uitgebreide informatie over aanbevolen vaccinaties, vooral voorafgaand aan en tijdens het gebruik van afweeronderdrukkende medicijnen en reisvaccinaties. U kunt de webpagina hier bezoeken: https://lnkd.in/etuNxsVs De noodzaak voor het ontwikkelen van deze webpagina werd duidelijk uit onderzoek bij patiënten met Immuun Gemedieerde Inflammatoire Ziekten. De bevindingen toonden aan dat deze patiënten vaak onvoldoende geïnformeerd zijn en daardoor niet volgens de Nederlandse en/of internationale richtlijnen gevaccineerd worden. Het doel van de webpagina is om door middel van voorlichting de vaccinatiezorg voor IBD-patiënten te verbeteren. We zijn trots op deze stap vooruit in de zorg voor patiënten met IBD en hopen dat deze informatiepagina een waardevolle bron van kennis en ondersteuning zal zijn voor patiënten. Dank aan alle betrokken disciplines en specialisten die hebben bijgedragen aan het onderzoek en het ontwikkelen van de webpagina. In het bijzonder dank aan Marijn Vis, Martijn van Doorn, Rachel West, Wout Mares (Gelderse Vallei Ziekenhuis), Crohn & Colitis NL, Menne Scherpenzeel en Barbara Davidson.

Hoi netwerk, Op zaterdag 21 september doe ik mee aan de Dam tot Dam loop by night in Amsterdam. In januari kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Door medicatie en onderzoeken heb ik me een hele tijd niet fit gevoelt en was sporten snel te intensief voor mij. Toch heb ik dit doorgezet met de hulp en steun van mijn naasten, waardoor ik mij nu in heb kunnen inschrijven voor de Dam tot Dam loop. Dit is een hele nieuwe uitdaging voor mij die ik enthousiast aanga. Toch gaat het niet bij iedereen zo als het bij mij is gegaan. Hierom wil ik geld inzamelen voor Crohn & Colitis NL. Zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar nieuwe behandelingen tegen deze ziekte. Help jij mij mee? Veel liefs, Evelien de Leeuw

In Magma, het magazine voor MDL-artsen, kijkt onze directeur Menne Scherpenzeel vooruit naar toekomstige IBD-zorg. Hij pleit voor een combinatie van digitale en fysieke zorg. “Digitale zorg is niet meer weg te denken. Een prima ontwikkeling: voor patiënten en voor de toekomstbestendigheid van de zorg. Wel moet worden gewaakt voor het ten koste van alles door- voeren van digitale zorg. Het moet geen doel op zich worden; het is een middel met als doel goede kwaliteit van zorg te leveren. Waarbij de patiënt minimaal dezelfde kwaliteit van zorg ervaart.  Mensen met IBD moeten het recht hebben op digitale zorg. Het moet hier vooral gaan om een optimale combinatie van zorg op afstand en op de locatie van de zorgverlener. Mensen moeten online in contact kunnen komen met hun zorgverlener. En alleen naar het ziekenhuis of andere locatie hoeven te gaan als zo’n fysieke afspraak noodzakelijk is. En zeker niet onbelangrijk: patiënten die geen online contact willen, of daar niet toe in staat zijn (bijvoorbeeld door beperkte gezondheidsvaardigheden), moeten gewoon naar de locatie kunnen komen. Daarmee onderschrijft Crohn & Colitis NL de visie van Patiëntenfederatie Nederland. Het project Uitkomstgerichte zorg biedt goede aanknopingspunten. De uitkomstenset die recent voor IBD is vastgesteld - zowel medische als patiëntgerapporteerde uitkomsten - dient leidend te zijn bij de (door)ontwikkeling van (digitale) zorg. Zowel als het gaat om wat je uitvraagt bij patiënten als bij het monitoren van het ziektebeloop bij patiënten. Dan zijn we relevant bezig.” Lees het gehele artikel: https://lnkd.in/eU477S3Y

Heb je onze nieuwe webpagina al gezien met informatie over vaccineren en IBD? Je vindt hier informatie over de verschillende momenten in je leven waarop je vaccinaties krijgt. En ook welke vaccinaties verstandig zijn om te nemen als je afweer-onderdrukkende medicijnen gebruikt. Bekijk de nieuwe pagina op onze website: https://lnkd.in/etuNxsVs