Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker

#vacature: Voorzitter bij Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker   Als voorzitter geef je leiding aan de vereniging en het bestuur. Samen met het bestuur ben je verantwoordelijk voor het maken en realiseren van het beleid. Bovendien vertegenwoordig je de vereniging in de vergaderingen van NFK, en bij externe instanties, overheden en gezondheidsorganisaties.   Herken jij jezelf in deze rol en ben je gemotiveerd om het voortouw te nemen in het ondersteunen van mensen met blaas- of nierkanker? Lees dan hier verder: https://lnkd.in/eUiizW29   𝗢𝘃𝗲𝗿 𝗣𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻𝘃𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴 𝗯𝗹𝗮𝗮𝘀- 𝗼𝗳 𝗻𝗶𝗲𝗿𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿 Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker is een van de lidorganisaties van NFK. De vereniging zet zich in voor mensen die te maken krijgen met blaas- of nierkanker, en hun naasten.   #NFK #werkenbij #patientenorganisatie #bestuursfunctie

Goedaardige of kwaadaardige nierkanker? Nieuwe scan kan het zien Een nieuwe PET-scan maakt onderscheid tussen niertumoren, blijkt uit internationaal onderzoek geleid door het Radboudumc. Hierdoor kunnen artsen zonder operatie zien of een tumor in de nier goedaardig of kwaadaardig is. Dit kan in veel gevallen een operatie voorkomen. Een mooie ontwikkeling, waardoor een ingrijpende biopt of operatie minder vaak nodig is. Lees meer op de website: https://lnkd.in/d92zkHnd #nierkanker

👉 Heb jij ervaring met het werken met een aandoening en wil je je stem laten horen? Vul dan deze👇vragenlijst vóór 2 oktober in: https://lnkd.in/ejm2eAdK Want... ...in november organiseren het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW) samen met andere partijen een bijeenkomst over werk en gezondheid. Wij... ...willen hier graag de stem van patiënten laten horen. 💪 We zijn daarom benieuwd naar de ervaringen die mensen met een of meer aandoeningen of gezondheidsklachten hebben met betaald werk. Kunnen zij werken met hun aandoening(en) of gezondheidsklacht(en) en hoe belangrijk vinden zij dit? Of lukt het niet om te werken en zouden ze dit wel willen? Wat is hier dan voor nodig? 👉 Dus....heb jij ervaring met het werken met een aandoening en wil je je stem laten horen? Vul dan deze👇vragenlijst vóór 2 oktober in. https://lnkd.in/ejm2eAdK Alvast hartelijk dank voor je medewerking! 🤩

Wat vinden mensen met kanker van concentratie en spreiding van de oncologische zorg? Deze week publiceert Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) het compilatierapport ‘Concentratie en spreiding van oncologische zorg: wat vinden mensen met kanker?’. Met het rapport geeft NFK inzicht in hoe mensen met kanker aankijken tegen verschillende thema’s die aan bod komen in de Integraal Zorgakkoord-agenda over concentratie en spreiding in de oncologie. https://lnkd.in/ezJYxrgD

Goed nieuws! De vijfjaarsoverleving voor uitgezaaide nierkanker is de afgelopen tien jaar gestegen van 13% naar 20%. Op de website van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) vind je nu belangrijke cijfers over uitgezaaide nierkanker. 👇

Als je hoort dat je blaaskanker of nierkanker hebt, is het belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat gespecialiseerd is in jouw vorm van kanker. Maar hoe maak je die keuze? De website https://lnkd.in/ewvmTk8G helpt je op weg. Weet dat je een keuze hebt Wanneer je net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, kan het moeilijk zijn om keuzes te maken. Veel mensen weten ook niet dat er verschillen zijn tussen ziekenhuizen in Nederland. Of dat er ziekenhuizen zijn met specifieke expertise in bepaalde vormen van kanker. Het kiezen van het juiste ziekenhuis kan belangrijk zijn voor een goed diagnosetraject, de meest geschikte behandelopties in de juiste volgorde, de juiste zorg tijdens de behandeling en om goed geïnformeerd samen met de medisch specialist te kiezen voor de best passende zorg. Wat kun je zelf doen en ervaringen van anderen Op https://lnkd.in/ewvmTk8G vind je een Checklist met vragen die je aan je arts kunt stellen over ziekenhuiskeuze. Daarnaast biedt de website verschillende ervaringsverhalen van mensen waarbij het kiezen van een ziekenhuis veel impact heeft gehad. Meer over ziekenhuiskeuze Voor wie meer wil weten over hoe de kankerzorg in Nederland georganiseerd is, de verschillende soorten ziekenhuizen en wat expertzorg precies is, is vernieuwde informatie beschikbaar. Ook wordt in verschillende animaties meer toelichting gegeven over deze onderwerpen. #blaaskanker #nierkanker #ziekenhuiskeuze #transparantie #expertzorg

Video's over leven met blaaskanker en nierkanker Als patiënt is het soms moeilijk om bij te houden wat de nieuwste ontwikkelingen zijn op het gebied van jouw kankersoort. Daarom hebben we tijdens een eerdere contactdag een aantal professionals gevraagd om de ontwikkelingen rondom blaaskanker en nierkanker met ons te delen. Toine van der Heijden en Mira Franken gaven een presentatie over de stand van zaken rondom blaaskankerzorg. Patricia Zondervan vertelde ons over het nieuws rondom nierkankerzorg. Naast de ontwikkelingen rondom blaaskanker- en nierkankerzorg hebben we ook video's die te maken hebben met leven met kanker. Zo vertelt Marijke Wijnsma over intimiteit en seksualiteit bij kanker, een onderwerp dat vaak nog onbesproken blijft. En Leontine Maas-Nederend gaf een presentatie over ondersteuning en zorg als je niet meer beter wordt. https://lnkd.in/ecvXMEPP

Zijn jouw patiënten al bekend met de Lotgenotenzoeker van Stichting kanker.nl? Soms is het lastig om iemand te vinden die weet wat jij meemaakt. Terwijl (h)erkenning vinden bij een lotgenoot ontzettend fijn kan zijn. Hier kun je een-op-een praten met iemand die hetzelfde meemaakt. De Lotgenotenzoeker is er voor je als je kanker hebt (gehad). Maar ook naasten en nabestaanden kunnen er zoeken naar een lotgenoot. Ontdek het zelf, op: kanker.nl/lotgenotenzoeker #lotgenoten #blaaskanker #nierkanker #lotgenotencontact

Onderzoek naar biomarkers in urine voor de opsporing van nierkanker Nierkanker wordt vaak toevallig ontdekt wanneer er een MRI- of CT-scan van het lichaam wordt gemaakt voor andere klachten. In het Maastricht UMC onderzoekt epidemioloog Kim Smits de mogelijkheid om biomarkers in de urine te gebruiken om nierkanker in een vroeg stadium te identificeren. https://lnkd.in/dkfhV-iX

“Mensen in mijn omgeving zijn er echt voor me, maar toch begrijpen ze me niet helemaal. Hoe graag ze ook willen. Andere patiënten weten waarmee ik te maken heb. Ik vind hun verhalen zó herkenbaar! Dat helpt me. Het is heus niet allemaal ellende, ik heb net ook staan lachen,” aldus een deelnemer van onze contactdag. De groep mensen met blaas- of nierkanker – of mensen die leven met de gevolgen ervan – is best groot. En toch kan het voelen alsof je de enige bent. Gevoelens, praktische vragen, tips en herkenning, anderen ontmoeten die in dezelfde situatie zitten als jij, dat kan het zoveel gemakkelijker maken. In ons nieuwste magazine staat een artikel over het belang van lotgenotencontact, met onder meer een toelichting van Marinella Offerman. Zij is sectorhoofd Psychosociale en Palliatieve Zorg Hoofd Hals Oncologie in het Erasmus MC. Ook is zij projectleider van het KWF Kankerbestrijding-project ‘Informele zorg’ met als doel om de formele en informele zorg beter met elkaar te laten samenwerken Dit project is een samenwerking tussen het Erasmus MC en de landelijke Patiënten Vereniging Hoofd Hals (PVHH HoofdHals). “Uit onderzoek is gebleken dat lotgenotencontact leidt tot verminderde negatieve gevoelens, zoals angst en depressie.” Lees meer op onze website: https://lnkd.in/eZh74xgE #lotgenoten #lotgenotencontact #blaaskanker #nierkanker