ARSLA

La comptine des nombres pour parler de la réalité des aidants dans la maladie de Charcot... Il y a des nombres qui font se questionner et qui font peur. La maladie de Charcot ne deroge pas à cette règle : le 2, le 5 et le 90 sont des nombres qui glacent le sang. Le 2, c'est la moyenne en année de survie après l'annonce du diagnostic. Le 5, c'est le nombre de personnes qui sont diagnostiquées tous les jours en France. Le 90, c'est la fréquence en minute à laquelle une personne malade nous quitte. Mais ce n'est pas de ces nombres dont nous aimerions vous parler ce matin du 6-10, la journee dédiée aux 8 millions d'aidants en france. Nous aimerions évoquer avec vous le 70, le 1500, le 0 et l'infini entre autres. Le 70, c'est le pourcentage des personnes malades de la SLA qui ne bénéficient pas de la prestation de compensation qui permet d'avoir un financement d'heures d'aides humaines à hauteur du handicap imposé par la maladie. Et oui, 70% des personnes malades sont sous le régime de l'APA, réservé aux personnes âgées, qui classifient le degré de dépendance en fonction d'une échelle appellée GIR. Pour bénéficier du plus haut taux GIR, et donc espérer le financement un peu plus conséquent d'un nombre d'heures d'aides humaines, il faut, en plus de la dépendance, être incontinent et avoir des signes de démences. Pas de chance ! Dans la maladie de Charcot, un des seuls muscles qui n'est pas touché justement c'est les sphincters. Et il n'y a pas de démence associée dans 80% des cas. Conclusion, une personne malade de la SLA, même si son handicap est total, ne bénéficiera pas d'un financement correct du nombre d'heures d'aides humaines qui lui sont essentielles pour assurer sa survie. Le 1500, c'est le reste à charge par mois en moyenne si une personne malade veut bénéficier d'une assistance 24h/24. Cqfd : l'epoux, l'epouse, les enfants, les soeurs et freres, deviennent malgré eux les aidants de la personne malade pour lui permettre de rester à domicile et d'avoir un accompagnement digne. Le 0 : c'est le nombre de solutions qui existent pour "faire autrement"... C'est aussi le salaire ou la compensation reçu par tous les aidants qui bien souvent mettent de côté leur propre santé et leur vie professionnelle. L'infini : c'est l'amour et le dévouement de tous les aidants qui assurent et pallient les manques flagrants de l'Etat alors que nous clamons haut et fort la fierté de notre système de santé. Oui, notre système de santé est admirable tant qu'on n'est pas trop malade, pas trop vieux, pas trop pauvres finalement.... Alors en ce 6 octobre 2024, faisons en sorte que les aidants soient reconnus, soient entendus et surtout soient de nouveaux célébrer et remercier dès le 7 octobre 2024, et non le 6 octobre 2025... #JNA Paul CHRISTOPHE Geneviève Darrieussecq ❤️

Jeune femme de 53 ans, atteinte de SLA depuis 2015, Lydie nous livre son combat dans le podcast « La vie est belle, essaie-la ! ». «𝗝’𝗲́𝘁𝗮𝗶𝘀 𝗵𝗲𝘂𝗿𝗲𝘂𝘀𝗲 𝗮𝘃𝗮𝗻𝘁 𝗹𝗮 𝗦𝗟𝗔, 𝗮𝘂𝗷𝗼𝘂𝗿𝗱’𝗵𝘂𝗶, 𝗷𝗲 𝗹𝗲 𝘀𝘂𝗶𝘀 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶, 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 » nous confie-t-elle. En cette journée dédiée aux aidants, #JNA, nous pensons à ces millions de personnes qui agissent dans l'ombre et se battent pour enchanter et préserver le quotidien des personnes malades. Au coté de Lydie et de toute sa famille, défions la SLA ! https://don.arsla.org

𝗣𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 "𝗟𝗮 𝘃𝗶𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲, 𝗲𝘀𝘀𝗮𝗶𝗲-𝗹𝗮 !" 𝗲́𝗽𝗶𝘀𝗼𝗱𝗲 𝟭 Lorène, jeune femme de 37 ans, avait un travail, des joies et des galères. Sa vie était faite de projets, ceux d’une jeune fille de son âge, rencontrer quelqu’un de bien, avoir des enfants… L’annonce du diagnostic a tout chamboulé dans son existence. « Ce que l’on vit ne se décrit pas, il n’y a pas de mots ». Il leur aura fallu un peu de temps pour récupérer de cette annonce. Après la tristesse du début, la colère, est venu le temps de l’acceptation et de l’adaptation. « 𝗝’𝗮𝗶𝗺𝗲 𝗯𝗲𝗮𝘂𝗰𝗼𝘂𝗽 𝗺𝗮 𝘃𝗶𝗲 𝗮𝘂𝗷𝗼𝘂𝗿𝗱’𝗵𝘂𝗶, 𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮 𝗯𝗲𝗮𝘂𝗰𝗼𝘂𝗽 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀, 𝗺𝗲̂𝗺𝗲 𝗯𝗲𝗮𝘂𝗰𝗼𝘂𝗽 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗰𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱’𝗮𝘃𝗮𝗻𝘁 […] 𝗖’𝗲𝘀𝘁 𝗳𝗼𝘂 𝗮̀ 𝗱𝗶𝗿𝗲, 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗲-𝗱𝗿𝗼𝗶𝘁 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘂𝗻𝗲 𝘃𝗶𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗿𝗼𝘆𝗮𝗯𝗹𝗲 » affirme Lorène. Et Marine d’ajouter « 𝗢𝗻 𝗽𝗲𝘂𝘁 𝗲̂𝘁𝗿𝗲 𝗲𝗻𝗰𝗼𝗿𝗲 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗳𝗼𝗿𝘁𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗰𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗹’𝗼𝗻 𝗰𝗿𝗼𝗶𝘁 […] 𝗗𝗲𝘀 𝘀𝗶𝘁𝘂𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗿𝗲́𝘃𝗲̀𝗹𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗮𝗿𝗳𝗼𝗶𝘀 𝗱𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗽𝗲𝗿𝘀 𝗽𝗼𝘂𝘃𝗼𝗶𝗿𝘀 ». Découvrez leurs témoignages, poignants et lumineux, dans ce premier épisode du Podcast de l’ARSLA « La vie est belle, essaie-la !». A écouter ici: https://lnkd.in/dyf3M-Bb Ou sur votre plateforme d'écoute préférée.

🎉Le Village Répit Familles "Les Cizes" célèbre ses 10 ans !  Ce lieu unique propose aux malades et à leurs familles des vacances adaptées pour souffler. Hier, la première pierre d'une nouvelle extension dédiée aux aidants a été posée ! Pour d'infos👉 https://bit.ly/3XSrMkP

Une nouvelle fois, un moment triste vient frapper nos coeurs. Notre ami Jérôme Lefauconnier est parti cette nuit. Pour ceux qui ne le connaissent pas, laissez-nous vous le présenter: journaliste sportif à L'EQUIPE, fan de foot plus particulierement, il a continué à travailler jusqu'en août malgré la maladie. Epicurien, fin gourmet, il prenait plaisir à reunir ses amis autour d'un bon repas, même si pour lui manger etait devenu plus difficile. C'est quand meme le seul qui faisait venir des bons petits plats de son épouse lors des hospitalisations pour éviter les repas collectifs ! Jérôme s'est investi avec force lors du défi givré à nos cotés et a su mobiliser le monde du sport et des VIP : Denis Brogniart, Emmanuel Petit, Nikola Karabatic... Tout le monde l'aimait, et nous aussi. On pense très fort à son épouse, ses deux enfants et son frère.

« 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱 𝗼𝗻 𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗶𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗝𝗼𝗵𝗻 𝗮𝘃𝗮𝗶𝘁 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗱𝗲 𝗖𝗵𝗮𝗿𝗰𝗼𝘁, 𝗼𝗻 𝘀’𝗲𝘀𝘁 𝘁𝗼𝘂𝘁 𝗱𝗲 𝘀𝘂𝗶𝘁𝗲 𝗱𝗶𝘁 𝗾𝘂’𝗼𝗻 𝗻’𝗮𝗹𝗹𝗮𝗶𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝗰𝗲𝗿 𝗮̀ 𝘁𝗼𝗺𝗯𝗲𝗿 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶, 𝗽𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗹𝘂𝗶? 𝗽𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗰𝗲𝗹𝗮 𝗲𝘀𝘁 𝗶𝗻𝗷𝘂𝘀𝘁𝗲 ? 𝗢𝗻 𝘃𝗮 𝘀𝗲 𝗽𝗼𝘀𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝘀𝗲𝘂𝗹𝗲 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗾𝘂’𝗶𝗹 𝗳𝗮𝘂𝘁 𝘀𝗲 𝗽𝗼𝘀𝗲𝗿, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗿𝗮𝗷𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝗲 𝗮𝘂 𝗷𝗼𝘂𝗿 ! ».  C’est ainsi que le combat de John et Solène, son épouse, a commencé. Vous retrouverez l’intégralité du témoignage de John et ses proches prochainement dans notre podcast « La vie est belle, essaie-la », à écouter sur vos plateformes préférées. L’ARSLA a besoin de votre soutien pour donner la parole aux personnes malades et leur famille. https://don.arsla.org

𝗗𝗼𝗺𝗶𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗕𝗿𝗮𝗯𝗮𝗻𝘁, atteint de SLA, nous confiait ses armes face à la SLA avant de s’éteindre, au printemps dernier. Il vivait seul mais il était entouré de ses amis et organisait à son domicile des visites qui ponctuaient ses journées. Grand mélomane, il s’évadait en écoutant de la musique plusieurs fois par jour. Pour Dominique, c’est une phrase d’Aristote qui lui vient à l’esprit pour évoquer son parcours depuis le diagnostic : « 𝗜𝗹 𝘆 𝗮 𝘁𝗿𝗼𝗶𝘀 𝘀𝗼𝗿𝘁𝗲𝘀 𝗱'𝗵𝗼𝗺𝗺𝗲𝘀 : 𝗹𝗲𝘀 𝘃𝗶𝘃𝗮𝗻𝘁𝘀, 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗼𝗿𝘁𝘀, 𝗲𝘁 𝗰𝗲𝘂𝘅 𝗾𝘂𝗶 𝘃𝗼𝗻𝘁 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝗺𝗲𝗿. » Vous pourrez retrouvez le témoignage de Dominique, dans les semaines à venir, en écoutant notre podcast « 𝗟𝗮 𝘃𝗶𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲, 𝗲𝘀𝘀𝗮𝗶𝗲-𝗹𝗮 ». Engagez-vous à nos côtés, pour soutenir les personnes malades isolées : https://don.arsla.org

Ce webinaire, en direct, sera animé par le Pr Claude Desnuelle, neurologue et vice-président de l’ARSLA, avec les interventions du Pr Sylvain Lehmann, Directeur de l’Institut des Neurosciences de Montpellier (INM), responsable du Laboratoires de biologie médicale de référence (LBMR-LBPC) sur les maladies neurodégénératives au CHU de Montpellier et du Dr Emilien Bernard, Médecin neurologue, praticien hospitalier, responsable du CRMR SLA de Lyon, Hôpital neurologique Pierre Wertheimer, Hospices Civils de Lyon. Les inscriptions sont gratuites et ouvertes à tous ! Vous pourrez suivre la conférence en direct sur YouTube, Facebook et LinkedIn, le 2 octobre 2024 de 17h00 à 18h30. Des questions pourront être posées en commentaire, les intervenants y répondront tout au long de la présentation. Assurez-vous d'être bien connecté à la plateforme de votre choix pour pouvoir publier des commentaires. Si vous ne pouvez pas participer, l'enregistrement sera disponible sur la page YouTube de l'ARSLA après sa diffusion.

𝗖𝗮𝗽𝘀𝘂𝗹𝗲 « 𝗟𝗮 𝘃𝗶𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲, 𝗲𝘀𝘀𝗮𝗶𝗲-𝗹𝗮 ! », 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝗻 𝗲́𝗱𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗹𝗶𝗺𝗶𝘁𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝗟𝗼𝗿𝗲̀𝗻𝗲 𝗩𝗶𝘃𝗶𝗲𝗿. Diagnostiquée de SLA en novembre 2022, Lorène vit intensément chaque instant de vie, qu’elle partage au quotidien avec ses proches, « ses murs porteurs », comme elle les appelle. Découvrez aujourd’hui les sweats de l’ARSLA de la gamme « 𝗟𝗮 𝘃𝗶𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲, 𝗲𝘀𝘀𝗮𝗶𝗲-𝗹𝗮 ! » à l’image de Lorène et de ses amis. Ces sweats à capuche ont été pensés pour tous, grâce à leur zip qui permet d’être facilement portés ! Cette gamme convient aux hommes et aux femmes, et taille plutôt grand. Prenez une taille en-dessous de votre taille habituelle. Les précommandes sont ouvertes: https://lnkd.in/dJpSSa-R Soutenez, vous aussi, aux côtés de Lorene et de toutes les autres personnes malades, la lutte contre la SLA ! Composition: 100% coton biologique filé et peigné

« 𝗩𝗶𝘃𝗿𝗲 𝗮̀ 𝟭𝟬𝟬% », 𝗹𝗮 𝗰𝗮𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗲 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗼𝗺𝗻𝗲 𝗱𝗲 𝗹’𝗔𝗥𝗦𝗟𝗔. Découvrez le parcours de vie hors norme de Lorène VIVIER diagnostiquée à 35 ans de la maladie de Charcot. Lorene avait la vie des personnes de son âge avec ses joies et ses galères. L’annonce du diagnostic a eu l’effet d’une bombe. « C’est un séisme de haute magnitude dans la tête », confie sa sœur Marine. Il leur aura fallu un peu de temps pour récupérer de cette annonce. Puis, un jour, Lorene a décidé que cette maladie, bien trop peu connue, devait sortir de l’ombre. « Cette maladie, si horrible, je me suis dit, on va en faire un truc de génial. » Lorene souligne l’importance d’être entourée :  « 𝗜𝗹𝘀 𝘀𝗼𝗻𝘁 𝗺𝗲𝘀 𝗺𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲𝘂𝗿𝘀, 𝘀𝗮𝗻𝘀 𝗲𝘂𝘅, 𝗷𝗲 𝗻𝗲 𝘀𝗲𝗿𝗮𝗶𝘀 𝗽𝗮𝘀 𝗹𝗮̀ 𝗮𝘂𝗷𝗼𝘂𝗿𝗱’𝗵𝘂𝗶 ». Pascal Bataille lui apporte son soutien et est devenu ambassadeur de l’ARSLA. Toute l’équipe de Lorène a décidé de se mettre en marche pour accélérer la recherche. Chaque année, l’association finance plus d’1,7 million d’euros de projets de recherche, grâce à vos dons ! Accélérons le mouvement, faites un don sur le site de l'ARSLA. Film à visionner ici: https://lnkd.in/dcfYpPJJ