¿Te has preguntado alguna vez por qué es importante normalizar los niveles de #hemostasia en las personas con hemofilia? El Dr. Víctor Jiménez Yuste, jefe de servicio de hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y Javier Martínez Fernández, PhD, MSL de Sobi, responden a esta pregunta en el nuevo episodio del #pódcast #HemofiliaOutLoud. 🔵 Nos cuentan cómo ha evolucionado el manejo de la enfermedad en las últimas décadas. 🔵 Reflexionan sobre la mejora de la vida de las personas con hemofilia. Este episodio te ayudará a entender el futuro de la hemofilia. Escúchalo aquí ➡️ https://lnkd.in/dMd5Nus2 #LiberateLife #Hemofilia #HOL #EnfermedadesRaras #EERR #pódcast Eduardo Mesa- Periodista
Sobi Iberia
Fabricación de productos farmacéuticos
Madrid, Comunidad de Madrid 3385 seguidores
Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras
Sobre nosotros
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.
- Sitio web
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http://www.sobi.es
Enlace externo para Sobi Iberia
- Sector
- Fabricación de productos farmacéuticos
- Tamaño de la empresa
- De 51 a 200 empleados
- Sede
- Madrid, Comunidad de Madrid
- Tipo
- De financiación privada
- Especialidades
- Enfermedades Raras, Hemofilia, Reumatología, Tratamientos Innovadores, Liberate Life, Hematología, Enfermedades Autoinflamatorias, Trombocitopenia Inmune Primaria y Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
Ubicaciones
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Principal
Calle de Ramírez de Arellano
29, 6ª planta
Madrid, Comunidad de Madrid 28043, ES
Empleados en Sobi Iberia
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Ibone Huerta
Medical Manager Haematology Iberia
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Andres Lafuente
Business Unit Director Immunology & Specialty Care en Sobi Iberia
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Juan Andrés Siles Rodríguez
Journalist / Corporate Communication / Health and biopharma affairs / Protocol and events management
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Rosalia Dolz Mir
Key Account Management
Actualizaciones
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Queremos dar las gracias a todos los ponentes que han participado, junto a nosotros, en la mesa sobre desafíos en torno a las #EnfermedadesRaras con la que hemos colaborado en el V Simposio del #ObservatoriodelaSanidad de @EL Español. Gracias a Paolo Fava Massin por su moderación y Ángel García-Bravo (FEDER ONG) por aportar la voz de los pacientes. Igualmente a las administraciones presentes, Andalucía, con Javier Blasco; Cataluña, con Assumpta Ricart Conesa, y Galicia, con Raquel Vázquez Mourelle. Así como a los compañeros de Italfarmaco España por acompañarnos en esta iniciativa, con Soledad Ruiz López. Como expusimos en la mesa, en Sobi Iberia nuestro compromiso es tratar de dar respuesta a esos retos, con el fin de mejorar la vida de las personas con #EERR. A modo de ejemplo concreto, pude hablar del programa #CoordenadasenEERR, que puede servir de apoyo para mejorar la planificación y abordaje de estas enfermedades; ya que incorpora indicadores relacionados con el diagnóstico temprano, la investigación y formación o la existencia de un registro de estas patologías, entre otras medidas. https://lnkd.in/dzR5kdBr
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Ir a ver a tu grupo de música favorito en persona y vivir el ambiente de un concierto en directo puede no ser siempre posible si vives con hemofilia A. Trabajar con tu equipo asistencial para conocer tu nivel de protección frente a los sangrados es un paso clave para mejorar tu bienestar. Descubre aquí cómo otras personas han reimaginado su historia con la hemofilia A: https://liberatelife.es/ #ReimaginaTuHistoria
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Tus preocupaciones o inquietudes en torno a la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) y a cómo planificar los «imprevistos» son importantes. Si te vas de vacaciones o si tienes un día libre y vas a tener planes, ninguna pregunta debe quedar sin respuesta. 🙋♂️ La Guía de reflexión sobre la PTI puede serte útil. Utilizarla junto con tus profesionales sanitarios os puede ayudar a estructurar vuestras conversaciones, asegurando así que tratáis los temas más importantes para ti. Descarga y consulta la Guía aquí: https://lnkd.in/d3K8JJBs #RompiendoBarreras en #PTI #TrombocitopeniaInmunePrimaria
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Hoy estamos presentes en el V #ObservatoriodelaSanidad de EL ESPAÑOL. Nuestro director general, Roman Latorre, ha conversado con Mercedes Rivera López. Ha explicado cómo trabajamos para cumplir con nuestro propósito: transformar la vida de las personas con #EnfermedadesRaras. Por ejemplo, con el programa “acERca las #EERR”. https://lnkd.in/drx8b5g3
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Una de las conclusiones de #Perspectiva es la importancia de ofrecer una información integral a los pacientes sobre la Trombocitopenia Inmune Primaria, #PTI. La educación e información sobre síntomas, tratamiento, nutrición o estilo de vida puede ayudar a los pacientes en su vida diaria y fomentar su participación activa en el manejo de la enfermedad. 📘🌟 Este enfoque colaborativo puede mejorar el abordaje de la enfermedad. ¡Descubre el documento #Perspectiva! https://lnkd.in/gezd9BRZ
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Vivir con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) puede ser difícil. ✋ La comunicación abierta con tu equipo de profesionales sanitarios es importante y podría permitir gestionar la PTI de manera más adecuada a tus necesidades, ayudándote a disfrutar de las cosas que más te importan. La Guía de reflexión sobre la PTI puede ayudarte. Utilízala con tus profesionales sanitarios para decidir un plan de cuidados personalizado que sea adecuado para ti. Descarga y consulta la Guía aquí: https://lnkd.in/d3K8JJBs #RompiendoBarreras en #PTI #TrombocitopeniaInmunePrimaria
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Gracias a Executive Forum España, a Ana Cristina Carrillo y a los compañeros de GSK por propiciar este tipo de foros y contar con nuestra participación
Muchas gracias a Dña. Ana Cristina Castillo, directora gerente del Servicio Aragones de Salud (SALUD) por participar en uno de nuestros almuerzos para directivos. Asimismo queremos agradecer el patrocinio de Sobi Iberia y GSK, en especial a sus representantes, Lourdes Miguel Ruiz, Regional Acces Manager de Sobi y Miguel Gutiérrez Gradillas, del Area de Government Affairs de GSK. Mónica Rodríguez Antón, Javier Olmedo, Maria Angeles Alcuten Pescador, Juan Carlos Ampudia de la Cal, César Chiva de Agustín, Carlos Antón, Hugo Aragunde Pazos, Rosa Arístegui, Ana Cristina Bandres Liso, Ana Barbón Ortíz-Casado, Maria Francisca Basualdo, Ernest Benet, Pilar Borraz Mir, Alex Burzaco Ridaura, Leyre Castillo Marquínez, Mayte Clares Puncel, Alberto Ezquerra, Claudia Fernandez Piciochi, Ferrer Cristina, Roberto Flores Amondarain, Verónica García López, Jose Gil Pardo, Victor Manuel Gómez, Gema Gomez Castilla, Sara Guillén Lorente, Irujo Federico, Elena Llorens Prieto, MONTSERRAT LÓPEZ CELDA, Carlos Lopez Garrido, José Manuel Martínez Sesmero, Federico Pellicer Raz, Diego Rodríguez Mena, Alberto Sánchez Gracia, Víctor Sanchez Miguel, Juan Andrés Siles Rodríguez, Antonio Tirado, David Valencia Villanueva, Rafael Vilalta Torcal #SaludAragón #GestiónSanitaria #RRHHenSanidad #EncuentrosProfesionales #ColaboraciónSectorSalud
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Ao discutir a gestão da sua PTI, pode definir os seus objetivos, necessidades e preferências. Se informar o seu profissional de saúde acerca do que é mais importante para si, é mais provável que mantenha o seu tratamento e não recorra aos serviços de urgência. Para o ajudar a preparar-se para essa conversa, disponibilizamos um Guia de Discussão acerca da PTI. Pode consultá-lo aqui: https://lnkd.in/dYdCYFnC #PTI
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¿Te resulta difícil, como a Rosa, expresar tus dudas sobre la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) durante la consulta con tu médico? Recuerda: tu voz es importante. 📣 Para sacar el máximo partido de cada consulta médica, la Guía de reflexión sobre la PTI puede ayudarte. Descarga y consulta la Guía aquí: https://lnkd.in/d3K8JJBs #RompiendoBarreras en #PTI #TrombocitopeniaInmunePrimaria