Κατάλογος οργανισμών για τις σπάνιες ασθένειες
Αυτή είναι μια λίστα μη κερδοσκοπικών οργανισμών που εργάζονται πάνω στο αντικείμενο των σπάνιων ασθενειών.
Διεθνείς
[Επεξεργασία | επεξεργασία κώδικα]- Κωδικοποίηση ICD για σπάνιες ασθένειες
- Διεθνής Συνασπισμός Οργανισμών Υποστήριξης Ενδοκρινών Ασθενών (ICOSEP) [1]
- Σπάνιες Ασθένειες Διεθνής Οργανισμός (RDI) [2]
- Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες ασθένειες και τα ορφανά φάρμακα (ICORD) [3]
- ΜΚΟ Επιτροπή για τις σπάνιες ασθένειες [4]
- Παγκόσμια Επιτροπή για τον Τερματισμό της Διαγνωστικής Οδύσσειας για Παιδιά [5]
- Ημέρα σπάνιας νόσου [6]
- Συμμαχία Οργανώσεων Σπάνιων Νόσων Ασίας Ειρηνικού (APARDO) [7]
- Διεθνής Κοινοπραξίας Έρευνας Σπάνιων Ασθενιών (IRDiRC) [8]
- Orphanet [9]
- RareConnect [10]
- Δίκτυο σπάνιων ασθενειών APEC LSIF [11]
Ασία
[Επεξεργασία | επεξεργασία κώδικα]- Οργανισμός για σπάνιες ασθένειες της Ινδίας [12]
- Ίδρυμα Pompe της Ινδίας [13]
- Ίδρυμα για τις σπάνιες διαταραχές της Ταϊβάν (TFRD) [14]
- Συμμαχία Χονγκ Κονγκ για Σπάνιες Νόσους (HKARD) [15]
- Ίδρυμα πρόκλησης ασθένειας (ICF) [16]
- Κέντρο σπάνιων διαταραχών της Κίνας-Dolls (CCRD) [17]
- Ινδικός οργανισμός για σπάνιες ασθένειες [18]
Ευρώπη
[Επεξεργασία | επεξεργασία κώδικα]- Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Νόσων (EURORDIS) [19]
- ERA-Net για ερευνητικά προγράμματα σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες (E-Rare) [20]
- Επιτροπή εμπειρογνωμόνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τις σπάνιες ασθένειες (EUCERD) [21]
- INNOVCare [22]
- RD-Connect [23]
- Ευρωπαϊκή πλατφόρμα για τα μητρώα σπάνιων ασθενειών (EPIRARE) [24]
- Η Παγκόσμια Ένωση Ορφανών Νοσημάτων (WAO (R) D) [25]
- Η Παγκόσμια Ένωση Θεραπευμένων Σπάνιων Νόσων (WACRD) [26]
Ηνωμένο Βασίλειο
[Επεξεργασία | επεξεργασία κώδικα]Ηνωμένες Πολιτείες
[Επεξεργασία | επεξεργασία κώδικα]- Ο Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD) ιδρύθηκε το 1983 από άτομα και οικογένειες με σπάνιες ασθένειες. [27] [28]
- Η Γενετική Συμμαχία, που ιδρύθηκε το 1986, απαριθμεί ομάδες πληροφοριών και υποστήριξης για περίπου 1200 σπάνιες ασθένειες. [29]
- Το Global Genes Πρότζεκτ είναι ένας από τους κορυφαίους οργανισμούς υπεράσπισης ασθενών σπάνιων και γενετικών ασθενειών στον κόσμο. Ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός καθοδηγείται από την ομάδα R.A.R.E. (RARE σημαίνει Σπάνιες ασθένειες, Υπεράσπιση, Έρευνα και Εκπαίδευση). [30] Το Global Genes προωθεί τις ανάγκες της κοινότητας σπάνιων και γενετικών ασθενειών κάτω από ένα ενοποιητικό σύμβολο ελπίδας - το Blue Denim Genes Ribbon™. [31] Αυτό που ξεκίνησε ως ένα λαϊκό κίνημα το 2009 με λίγους υποστηρικτές και ιδρύματα γονέων σπάνιων νοσημάτων έχει εξελιχθεί σε πάνω από 500 παγκόσμιους οργανισμούς. Το Global Genes χρησιμοποιεί μια απλή έννοια "γονίδια και τζιν" για την ευρεία προώθηση των αναγκών της κοινότητας σπάνιων και γενετικών ασθενειών. Ο οργανισμός έχει ξεκινήσει μια σειρά από καινοτόμες εκστρατείες ευαισθητοποίησης σχετικά με τις σπάνιες και γενετικές ασθένειες, όπως, Hope, It's In Our Genes™, [32] Wear That You Care™, [33] 7.000 Bracelets for Hope™ [34] για να αντιπροσωπεύσουν τα 7.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα και Unite 1 Million for RARE™ disease. Άλλοι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί στις Ηνωμένες Πολιτείες περιλαμβάνουν το Δίκτυο Σπάνιων Αδιάγνωστων (RUN) και το Δίκτυο Μη διαγνωσμένων Ασθενειών.
- Το Γραφείο Έρευνας των Σπάνιων Νόσων (ORDR) [35]
- Επιταχυντής Θεραπειών Σπάνιων Νοσημάτων - Πλατφόρμα Δεδομένων και Αναλύσεων (RDCA-DAP) [36]
- Δίκτυο Σπάνιων Παιδιών [37]
- Δίκτυο Σπάνιων & Μη Διαγνωσμένων (RUN) [38]
- Swan ΗΠΑ [39]
- Δίκτυο Μη Διαγνωσμένων Ασθενειών (UDN) [40]
Καναδάς
[Επεξεργασία | επεξεργασία κώδικα]- Ο Καναδικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (CORD) είναι το εθνικό δίκτυο οργανώσεων που εκπροσωπούν άτομα που πλήττονται από σπάνιες διαταραχές στον Καναδά. Η πρόθεση του CORD είναι να παρέχει μια ισχυρή κοινή φωνή που υποστηρίζει ένα σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και μία πολιτική υγείας για εκείνους με σπάνιες διαταραχές. [41]
Βιβλιογραφικές αναφορές
[Επεξεργασία | επεξεργασία κώδικα]- ↑ http://icosep.org
- ↑ http://www.rarediseasesinternational.org Retrieved 22 August 2017.
- ↑ http://icord.es/
- ↑ https://www.ngocommitteerarediseases.org/
- ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 6 Οκτωβρίου 2020. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021.
- ↑ https://www.rarediseaseday.org/
- ↑ https://www.apardo.org/
- ↑ https://irdirc.org/
- ↑ https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
- ↑ https://www.rareconnect.org/en
- ↑ https://www.apec.org/rarediseases
- ↑ http://www.ordindia.in
- ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 21 Δεκεμβρίου 2021. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021.
- ↑ http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
- ↑ https://www.hkard.org/
- ↑ http://www.chinaicf.org/
- ↑ http://www.chinadolls.org.cn/
- ↑ «IORD - Indian Organization for Rare Diseases | Just another WordPress site» (στα Αγγλικά). Ανακτήθηκε στις 14 Ιουλίου 2020.
- ↑ https://www.eurordis.org/
- ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 16 Ιανουαρίου 2021. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021.
- ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 18 Οκτωβρίου 2020. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021.
- ↑ https://innovcare.eu/
- ↑ https://rd-connect.eu/
- ↑ http://www.epirare.eu/
- ↑ http://www.wardiseases/[νεκρός σύνδεσμος]
- ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 26 Οκτωβρίου 2020. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021.
- ↑ «About NORD». National Organization for Rare Disorders. 30 Ιουλίου 2008. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 17 Φεβρουαρίου 2009. Ανακτήθηκε στις 14 Φεβρουαρίου 2009.
- ↑ «The National Organization for Rare Disorders (NORD) Names Peter Saltonstall New President». Reuters. 5 Μαΐου 2008. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 4 Ιανουαρίου 2013. Ανακτήθηκε στις 14 Φεβρουαρίου 2009.
- ↑ «What is a Genetic Disease». Genetic Alliance. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 11 Ιουλίου 2007. Ανακτήθηκε στις 24 Σεπτεμβρίου 2012.
- ↑ «Leadership». Globalgenes.org. Ανακτήθηκε στις 10 Ιουλίου 2013.
- ↑ «Genes Ribbon™». Globalgenes.org. 28 Φεβρουαρίου 2013. Ανακτήθηκε στις 10 Ιουλίου 2013.
- ↑ «Patient Stories». Globalgenes.org. Ανακτήθηκε στις 10 Ιουλίου 2013.
- ↑ «Wear That You Care™». Globalgenes.org. 28 Φεβρουαρίου 2013. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 27 Ιανουαρίου 2017. Ανακτήθηκε στις 10 Ιουλίου 2013.
- ↑ 10 July 2013 By Ilana Jacqueline Leave a Comment. «7000 Bracelets for Hope™». Globalgenes.org. Ανακτήθηκε στις 10 Ιουλίου 2013.
- ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 25 Ιανουαρίου 2021. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021.
- ↑ https://c-path.org/programs/rdca-dap/
- ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 2 Μαρτίου 2021. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021.
- ↑ https://rareundiagnosed.org/
- ↑ «Αρχειοθετημένο αντίγραφο». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 28 Φεβρουαρίου 2021. Ανακτήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2021.
- ↑ https://undiagnosed.hms.harvard.edu/
- ↑ «Canadian Organization for Rare Disorders». Raredisorders.ca. Ανακτήθηκε στις 24 Σεπτεμβρίου 2012.